Apoyar es hacer que las cosas avancen.
Detrás de estos proyectos hay niños.
Viajes únicos, a veces complejos.
Detrás de estos niños, hay familias.
Quienes buscan, quienes aprenden, quienes avanzan...
a menudo sin puntos de referencia.
Y hoy, hay voluntad.
El objetivo es comprender mejor, brindar un mejor apoyo y lograr que las cosas evolucionen, paso a paso.
Este proyecto se está construyendo día a día, con los recursos que tenemos.
Pero para ir más allá, necesitamos apoyo.
Porque juntos llegamos más lejos.
¿Por qué apoyarnos?
Hoy, este proyecto avanza gracias a una fuente de energía sencilla:
la de las familias... y la de aquellos que deciden apoyarnos.
Sensibilizar sobre un síndrome poco común, comprender mejor las experiencias de quienes lo padecen, crear vínculos entre las familias, estructurar información útil y contribuir, a nuestro nivel, al avance de la investigación requiere tiempo, compromiso... y recursos.
En términos concretos, su apoyo nos permite desarrollar el sitio web, llevar a cabo campañas de sensibilización, apoyar a las familias y seguir estructurando los datos para comprender mejor el síndrome.
Este proyecto se está construyendo paso a paso.
Entre los pasos importantes que están por venir, se está preparando la primera reunión internacional que reunirá a familias, investigadores y médicos para la primavera de 2027 en Charente-Maritime, Francia.
Para que este proyecto se concrete y continúe creciendo, el apoyo de particulares y empresas es fundamental.
Pero más allá de este evento, su apoyo nos permite continuar con todas nuestras acciones, hoy y mañana.
Compartiremos periódicamente, en nuestra página web y en nuestras redes sociales, lo que gracias a vuestro apoyo podemos lograr.
Porque cada gesto cuenta. De verdad.
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Particulares: El 66% de su donación es deducible de impuestos.
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Se presentan con fines informativos y tienen como objetivo ayudar a comprender mejor las trayectorias y las necesidades.
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Última actualización: abril de 2026
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2. Finalidad de la colección
Los datos se utilizan exclusivamente para:
responder a sus solicitudes
para informarle sobre las actividades de la asociación
para promover intercambios entre familias
Estructurar información útil en torno al síndrome.
No hacemos ningún uso comercial de los datos.
3. Datos relacionados con la investigación
Como parte de nuestro trabajo de recopilación y análisis de datos:
Los datos provienen de aportaciones voluntarias.
se utilizan de forma global y anónima.
No se publican datos que permitan identificar a las personas.
El objetivo es comprender mejor el síndrome, no identificar a los individuos.
4. Retención de datos
Los datos se conservan únicamente durante el tiempo necesario para las actividades de la asociación y la correcta gestión de los intercambios.
5. Protección de datos
Estamos implementando medidas apropiadas para proteger los datos contra
acceso no autorizado
la pérdida o alteración
6. Intercambio de datos
Los datos no se venden, ni se alquilan, ni se ceden a terceros.
Pueden utilizarse en un entorno colaborativo con los actores involucrados en la comprensión del síndrome, sin revelar información que permita identificar personalmente al paciente .
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De conformidad con la normativa vigente (RGPD), usted tiene los siguientes derechos:
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derecho de rectificación
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3. Finalidad del tratamiento
Los datos se utilizan exclusivamente para:
responder a las solicitudes
para promover intercambios entre familias
Estructurar la información en torno al síndrome.
apoyar las actividades de sensibilización e investigación
Los datos nunca se utilizan con fines comerciales.
4. Datos relacionados con la investigación
Como parte de nuestro trabajo:
Los datos se recopilan de forma voluntaria.
se procesan de forma global y anónima.
No se publican datos que permitan identificar a las personas.
Nuestro enfoque busca comprender mejor, sin exponer.
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Los datos se conservan únicamente durante el tiempo necesario para las actividades de la asociación y pueden eliminarse en cualquier momento previa solicitud.
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Implementamos medidas técnicas y organizativas adecuadas para proteger los datos contra:
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la pérdida o modificación
7. Intercambio de datos
Los datos no se venden, ni se alquilan, ni se transfieren.
Pueden utilizarse en un entorno colaborativo (familias, profesionales sanitarios, investigación), pero solo de forma anónima .
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