Familias de todo el mundo
Este mapa no es solo una herramienta.
Eso es un hecho.
Detrás de cada familia contada, hay un niño.
un viaje que a menudo es solitario.
preguntas sin respuesta
y una necesidad urgente de ser comprendidos y apoyados.
Este mapa nació de una necesidad.
Falta de visibilidad.
La falta de puntos de referencia.
La falta de conexión entre las familias.
Esta red crece cada día.
Y con él, una cosa queda clara:
No somos casos aislados.
Es una llamada.
A investigadores, profesionales e instituciones.
Mirar.
Escuchar.
Entender.
Porque detrás de cada punto hay una vida.
Y detrás de este mapa, hay una emergencia.
Así que decidimos conectar lo que no estaba conectado.
Para visibilizar a quienes no lo eran.
Hoy, familias de todo el mundo se reúnen aquí.
Existen. Avanzan. Esperan.
La información compartida respeta la confidencialidad de las familias. Para más información, póngase en contacto con nosotros.
Dejemos de permanecer invisibles.
¿Usted padece este síndrome?
No permanezcas invisible.
Cada familia que se registre,
Esta es una realidad que ya no se puede ignorar.
Esa es una voz más.
Este es otro paso hacia el reconocimiento.
Inicialmente, nos hablaban de cifras.
77 casos en todo el mundo.
7 en Francia.
Pero detrás de estas cifras, había sobre todo preguntas.
¿Esto es real?
¿De verdad somos tan pocos?
¿Dónde están las otras familias?
Así que decidimos buscar.
Para conectar.
Hacer visible lo que no era visible.
Este mapa nació de esta necesidad:
comprender, encontrarse a uno mismo, existir.
Un censo creado por una familia, para familias.
Para demostrar que estamos aquí .
Y que somos mucho más que simples números.
Porque cuantos más de nosotros alcemos la voz,
Cuanto más imposible se vuelve ignorarnos.
Cuanto más se centra la investigación en nosotros.
Cuanto más se puedan progresar las cosas.
Esta tarjeta es más que un simple vínculo entre familias.
Es un mensaje.
Unirse a esta red significa formar parte de un movimiento que busca cambiar las cosas.
Por nuestros hijos.
Por su futuro.
Y para todos aquellos a quienes se les diagnosticará un caso mañana.
Experimentan este síndrome a diario.
Aquí, las palabras son las de las familias.
Historias reales, compartidas con sus propias palabras, sus propias emociones, su propia realidad.
Los primeros testimonios llegarán pronto.
Esta página está en construcción.
Pronto las familias podrán compartir sus historias y experiencias.