Dejemos de ser invisibles
¿ Està usted afectado/ a por el síndrome de Dias-Logan?
Cada persona registrada contribuye a dar mayor visibilidad al síndrome de Dias-Logan.
Este mapa mundial permite representar mejor la presencia del síndrome en todo el mundo y mostrar que, detràs de las cifras, hay niños, adultos y familias.
Para proteger la privacidad de todos, solo se muestran algunos datos: la edad, el sexo y la ubicación geogràfica.
Los datos de contacto personales nunca se muestran.
Edith
7 años / Bélgica
Edith cumple hoy siete años. Aunque su diagnóstico de síndrome de Dias-Logan se realizó hace poco, como padres, desde muy pequeña sentimos que algo no cuadraba. Durante años, vivimos con preguntas sin respuesta. Un diagnóstico no lo soluciona todo mágicamente, por supuesto, pero al fin le pone nombre a lo que hemos sentido durante tanto tiempo.
"Cuando sabes lo rara que es esta enfermedad y lo pocas familias que comparten esta experiencia, descubrir que no estás solo significa muchísimo."
Leer las historias de otros padres brinda una sensación de identificación, e incluso cierta tranquilidad, al ver cuánto te identificas con sus experiencias: sus dudas, sus preocupaciones, sus pequeñas victorias. Solo comprendes verdaderamente lo que representa este camino cuando lo vives en carne propia.
Es increíblemente sociable y entusiasta, y posee una notable habilidad para ganarse el cariño de todos los que conoce. Pero también tiene un carácter muy fuerte. Su humor puede cambiar en segundos, lo cual puede ser difícil de manejar tanto para ella como para nosotros.
Edith tiene discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo en todas las áreas. Presenta dificultades motoras y sufre de dispraxia verbal, lo que afecta considerablemente su comunicación. Comprende mucho, pero lamentablemente, tiene mucha dificultad para hacerse entender.
Edith también padecía estrabismo severo, que ya ha mejorado considerablemente gracias a la cirugía. Además, sufre trastornos del sueño, con dificultad para conciliar el sueño y despertarse durante la noche, lo que puede dificultarle aún más el día a día.
Durante sus primeros años, Edith también tuvo grandes dificultades para comer, pero afortunadamente esto mejoró considerablemente con el tiempo.
"Edith es una niña alegre, sensible y fuerte."
Para apoyarla en todas estas áreas, se ha beneficiado de terapia intensiva del habla y fisioterapia desde los dos años. Gracias a ello, progresa día a día, a pequeños pasos. Un progreso que celebramos con entusiasmo, porque requiere un enorme esfuerzo por su parte. Estos pequeños momentos de evolución son para nosotros como destellos de luz, suaves confirmaciones de que está encontrando su propio camino, a su propio ritmo.
El camino ha sido largo, y probablemente siempre lo será. Seguimos avanzando por territorios a menudo desconocidos, buscando respuestas, apoyo y reconocimiento. Con el tiempo, descubrimos lo importante que es rodearnos de las personas adecuadas: aquellas que nos iluminan cuando todo parece oscuro y nos dan la fuerza para seguir adelante.
"Al mismo tiempo, Edith nos ha enseñado a ver el mundo de otra manera. Cada día nos demuestra lo resiliente que puede ser una niña. Su humor, su determinación y su capacidad de adaptación a nuevas situaciones nos llenan de orgullo."
Y, sin embargo, el futuro sigue siendo incierto. No nos atrevemos a mirar demasiado hacia adelante, porque las preguntas que surgen a menudo parecen más difíciles de responder que las respuestas que tenemos hoy.
"¿Podrá vivir de forma independiente más adelante?"
¿Siempre necesitará que estemos cerca de ella?
Son preguntas que nos planteamos, pero que aún no podemos comprender del todo.
Por eso avanzamos día a día, paso a paso.
Seguimos el ritmo que la propia Edith marca, confiando en los pequeños pasos que cada día adquieren un nuevo significado.
El síndrome de Dias-Logan supone un reto, pero también ha unido más a nuestra familia. Vivimos con mayor consciencia, estamos más agradecidos a quienes deciden acompañarnos y nos sentimos más cercanos a las historias de otras familias.
Esperamos que nuestra historia ayude a otras familias a sentir que no están solas. Que siempre hay una mano que las comprende, un hombro en el que compartir la carga y una comunidad que las rodea.
Testimonio de Hanne, madre de Edith