Juntos contra el síndrome de Dias-Logan
BCL11A-IDD
Comprende el presente. Ten esperanza en el futuro.
Son raros. Pero existen.
El síndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD) es una enfermedad genética rara que afecta profundamente al desarrollo y la vida diaria del niño.
Detrás de cada diagnóstico, hay niños, familias, historias llenas de desafíos, esperanza y valentía.
Nuestra misión
Ante la falta de información y orientación sobre el síndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD), hemos creado una iniciativa internacional para:
Conectando familias de todo el mundo.
Compartir información fiable y accesible
Estructurar el conocimiento en torno al síndrome
Contribuir al avance de la investigación
Porque nadie debería enfrentarse a lo desconocido en soledad.
Una movilización global
Familias de muchos países ya se han sumado a esta iniciativa.
Cada testimonio, cada participación, contribuye a una mejor comprensión del síndrome y a la construcción de una sólida red internacional.
Hoy en día, esta dinámica trasciende las fronteras y une a familias de todo el mundo, unidas por una realidad común y un deseo común de seguir adelante.
Familias en más de 28 países, entre ellos Francia, Estados Unidos, Italia, Argentina, Australia...
109
personas contadas
Un proyecto en marcha
Un proyecto que crece cada día en todo el mundo.
69
participantes del estudio
28
países representados
¿Qué es el síndrome de Dias-Logan?
Comprender mejor el síndrome
El síndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD) es un trastorno neurodesarrollativo genético extremadamente raro.
Una discapacidad intelectual que varía de leve a grave.
un retraso en el desarrollo
trastornos del lenguaje
dificultades motoras
peculiaridades de comportamiento
hipotonía
microcefalia
anomalías cerebrales
trastornos del espectro autista
fatiga
hipersensibilidades
Afecta al desarrollo infantil con manifestaciones variadas, que difieren de un niño a otro.
Puede conducir notablemente a:
Cada niño se desarrolla a su propio ritmo, con sus propias habilidades y sus propios desafíos.
Hoy en día, nuestro conocimiento sigue siendo limitado.
El acceso a la información suele ser difícil, y muchas familias se encuentran solas ante un diagnóstico que desconocen.
Comprender, apoyar, compartir...
Esto es esencial para seguir adelante.
Las familias, una realidad compartida
Cada familia tiene su propia historia.
Cada niño es único.
Pero detrás de la rareza del síndrome, a veces se encuentra una realidad en el mundo:
Padres que buscan respuestas, hijos que progresan a su propio ritmo y una profunda necesidad de no estar más solos.
Hoy en día, estas familias se conectan, se comprenden y se ayudan mutuamente.
Porque juntos, todo es posible.
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