Together for Dias-Logan Syndrome
BCL11A-IDD
Comprender hoy. Esperar mañana.
Una organización internacional creada por familias para reunir a personas afectadas por el síndrome de Dias-Logan, compartir información y connectar a familias de todo el mundo
Son raros. Pero están aquí.
El síndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD) es un trastorno genético raro del neurodesarollo, cuyas manifestaciones y necesidades de apoyo pueden variar considerablemente de una persona a otra.
Detrás de cada diagnóstico hay une persona, una familia, una historia y un camino único.
Nuestra misión
Ante la falta de información y orientación sobre el síndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD), hemos creado una organización international con varios objectivos:
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Reunir y conectar a familias de todo el mundo
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Compartir información accesible procedente de fuentes fiables
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Fomentar el intercambio de experiencias entre las familias
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Dar a conocer mejor el síndrome de Dias-Logan
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Facilitar el diálogo entre las familias, los profesionales sanitarios y los investigadores
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Apoyar proyectos de investigación serios y bien estructurados cuando se den las condiciones adecuadas
Porque nadie debería enfrentarse solo a lo desconocido.
Una comunidad global
Familias de numerosos países ya se han unido a Together for Dias-Logan Syndrome.
Cada testimonio, cada intercambio y cada participación contribuyen a crear vínculos, compartir experiencias y dar a conocer mejor las realidades vividas por las personas afectadas por el síndrome de Dias-Logan.
Hoy, esta comunidad trasciende fronteras y reúne a familias de todo el mundo con un mismo objectivo:
no tener que seguir afrontando solas une enfermedad tan rara.
Familias en más de 29 países, entre ellos Francia, Estados Unidos, Italia, Argentina, Australia y muchos más
121
personas contadas
Un proyecto en marcha
Un proyecto que crece cada día en todo el mundo.
74
personas participaron en nuestro cuestionario de la asociacion
29
países representados
¿Qué es el síndrome de Dias-Logan?
Comprender mejor el síndrome
El síndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD) es un trastorno genético raro del neurodesarrollo asociado a una alteración del gen BCL11A.
Sus manifestaciones pueden variar mucho de una persona a otra, tanto en su naturaleza como en su intensidad.
Puede estar asociado, entre otros , a:
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un retraso global del desarrollo ;
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una discapacidad intelectual de grado variable ;
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un retraso importante o trastornos del habla y del lenguaje ;
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dificultades motoras ;
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hipotonía ;
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microcefalia ;
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dificultades de comportamiento ;
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características del espectro austista en algunas personas ;
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crisis epilépticas en algunas personas ;
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persistencia de la hemoglobina fetal (HbF), característica del síndrome
Cada persona presenta su propio perfil, con sus capacidades, necesidades y dificultades.
Los conocimientos sobre el síndrome siguen siendo limitados debido a su gran rareza. Por ello, el ,acceso a información fiable, el intercambio de experiencias entre familias y el diálogo con profesionales sanitarios e investigadores son especialmente importantes.
Comprender, compartir, crear vínculos: para que las familias no se queden solas ante el diagnóstico.