Dos asociaciones
Dos misiones claramente diferenciadas
Una misma historia familiar en el origen de dos compromisos diferentes.
Una nació para acompañar a Kélya en su día a día.
La otra, para actuar en torno al síndrome de Dias-Logan y apoyar a las familias afectadas.
Le Sourire de Kélya
Asociación francesa constituida conforme a la Ley 1901, creada para acompañar a Kélya y contribuir de manera concreta a cubrir sus necesidades relacionadas con la discapacidad y su vida cotidiana.
Asociación no reconocida como entidad de interés general.
Together for Dias-Logan Syndrome BCL11A-IDD
Asociación francesa sin ánimo de lucro, constituida conforme a la Ley de 1901 y reconocida como entidad de interés general, dedicada al síndrome de Dias-Logan:
información, conexión y apoyo a las familias a nivel internacional, sensibilización y apoyo a iniciativas de investigación.
Transparencia
Las dos asociaciones son jurídica y financieramente independientes.
Cada una tiene su propia finalidad, sus propios recursos y sus propias actividades.
Ambas están dirigidas por Alexis y Virginie, quienes participaron en su creación. Esta dirección común no cuestiona su funcionamiento independiente:
las cuentas, los recursos, las donaciones, los gastos y las actividades de cada asociación se gestionan por separado.
Kélya,
en el origen de nuestro compromiso
Kélya es nuestra hija de cuatro años.
El diagnóstico del síndrome de Dias-Logan cambió nuestra vida cotidiana y nos llevó a buscar respuestas y, después, a conocer a otras familias afectadas.
De esta historia personal nació nuestro compromiso.
Le Sourire de Kélya fue creada para acompañar y apoyar a Kélya en su vida diara.
Màs tarde nació Together For Dias-Logan Syndrome BCL11A-IDD, con una misión màs amplia:
reunir a las familias compartir información y apoyar la investigación sobre el síndrome de Dias-Logan.
Kélya està en el origen de esta historia.
Hoy, Together es la asociación de todas las familias afectadas.
Together for Dias-Logan-Syndrome
(BCL11A-IDD)
Reunir - Informar - Impulsar la investigación
Virginie
Francia
Fundadora y tresorera
- Together for Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Madre de Kélya, Manoa y Timaé.
Kélya tiene el sindrome Dias-Logan
Alexis
Francia
Fundador y presidente
- Together for Dias-logan syndrome
(BCL11A-IDD)
Padre de Kélya, Manoa y Timaé.
Kélya tiene el sindrome de Dias-Logan.
Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD) nació de la necesidad de reunir a las familias afectadas por este síndrome ultarraro y de organizar mejor la información disponible.
Hoy, la asociación conecta a familias de todo el mundo, comparte información, desarrolla herramientas de recopilación de datos y mantiene intercambios con investigadores y profesionales.
Nuestro objectivo: conocer mejor el síndrome de Dias-Logan, facilitar el acceso a la información y contribuir, a nuestro nivel, a las iniciativas de investigación.
Miriam
Irlanda
Secretaria
- Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD)
Madre de Grace, Thomas y Saoirse.
Saoirse tiene el síndrome de Dias-Logan.