1º
ENCONTRAR
INTERNACIONAL
SÍNDROME DE DIAS-LOGAN (BCL11A-IDD)
Familias, investigadores, médicos
reunidos por primera vez
Juntos,
Sigamos adelante
esperanza
Junio de 2027
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Página 2 - El evento
El evento
Un momento histórico
Por primera vez, familias de todo el mundo, investigadores y médicos se reunirán en torno al síndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD).
Este evento marca un hito crucial:
Reunirnos, compartir y avanzar juntos en la investigación.
Porque juntos, cada encuentro puede cambiar el futuro.
Construyendo conexiones
Reunir a familias, investigadores y médicos de todo el mundo.
Avanzar en la investigación
Compartir conocimientos, avances y necesidades para acelerar el progreso.
Rompiendo el aislamiento
Ofrecer un espacio para escuchar, apoyar y compartir entre familias.
Construyendo el futuro
Juntos, sentemos las bases para un futuro mejor para nuestros hijos.
PONENTES CONFIRMADOS
Dra. Cristina Dias
Codescubridora del sindrome de Dias-Logan.
Médica genetista e investigadora especializada en enfermedades genéticas raras del neurodesarrollo.
Trabaja especialmente en los trastornos relacionados con el complejo BAF y el gen BCL11A, implicados en ciertas discapacidades intelectuales raras, incluido el sindrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD), que ayudo a identificar u caracterizar mejor.
Profesor
Stefan Britsch
Profesor de medicina e investigador en la Universidad de ULM (Alemania), donde dirige el Departamento de Anatomia Molucular y Celular.
Su trabajo se centra principalmente en las neurociencias, especialmente en los factores de transcripcion implicados en el funcionamiento del cerebro.
DR. Christoph Wiegreffe
Investigador en neurociencias, actualmente investigador postdoctoral en la Universidad de Ulm (Alemania), dentro del Instituto de Anatomia Molecular y Celular.
Su Investigacion se centra en el desarrollo y funcionamiento del cerebro, especialmente a través del estudio de los factores de transcripcion utilizando modelos murinos. Estos mecanismos estàn directamente implicados en patologias como el BCL11A-IDD ( sindrome de Dias-Logan).
Otros interesados y profesionales también pueden unirse a este evento.
Esta presencia permite crear un vínculo directo entre las familias y el mundo médico y científico.
Esta reunión es mucho más
que un evento.
Es una esperanza. Un punto de inflexión. Un primer paso.
Página 3 - Programa
El programa
3 días de intercambios y convivencia
JUEVES
3 de junio de 2027
Familias acogedoras
Recepción de participantes
Instalación en el centro
Intercambios informales iniciales
Una velada agradable
Viernes
4 de junio de 2027
Un día dedicado a
investigadores y clínicos
Presentaciones científicas sobre el síndrome de Dias-Logan
Intercambios entre familias y profesionales de la salud.
Debates sobre el progreso y las necesidades
Sesión de preguntas y respuestas
SÁBADO
5 de junio de 2027
Reuniones e intercambio
Talleres y debates entre familias
Tiempo libre para debatir
Fortalecer la red internacional
Momentos amistosos
PROGRAMA EN DESARROLLO
El programa detallado se encuentra actualmente en desarrollo, tanto para niños como para adultos.
Estamos trabajando para ofrecerle franjas horarias adaptadas a cada persona, que incluyen:
Momentos para debatir
momentos de convivencia
tiempo dedicado al bienestar
Estamos haciendo todo lo posible para ofrecerle un programa completo, equilibrado y acogedor.
Acorde con este evento único.
Página 4 - Alojamiento y restauración
Alojamiento y restauración
Una estancia totalmente pagada
Para permitir que el mayor número posible de familias participe en las mejores condiciones,
El alojamiento y las comidas están incluidos en el precio.
2 noches y 3 días en el sitio
Del jueves 3 al sábado 5 de junio de 2027 en el centro Azureva.
de Ronces-les-Bains.
Alojamiento
incluido
Alojamiento confortable dentro del centro de Azureva, en un entorno natural relajante.
Restauración
buffet libre
Se ofrece una variedad de comidas equilibradas en formato de bufé libre, para satisfacer todos los gustos y necesidades dietéticas.
Centro Azureva
La Tremblade - Ronces-les-Bains
Situado entre el bosque y el océano, el centro Azureva ofrece un entorno ideal para acoger a familias, intercambiar ideas y recargar energías.
Página 5 - Acceso y transporte
Acceso y transporte
¿Cómo venir?
El centro Azureva en Ronces-les-Bains es fácilmente accesible.
en tren, coche o avión.
En tren (TGV)
estación de tren de La Rochelle
(aproximadamente 45 minutos)
Estación de Rochefort
(aproximadamente 30 minutos)
Conexión TGV desde varias ciudades francesas.
Organización de llegadas
Haremos todo lo posible para facilitar su visita:
Agrupación de llegadas, solución de transporte al centro y acompañamiento en caso necesario.
Se le proporcionará información práctica con antelación al evento.
En avión
Aeropuerto de La Rochelle - Isla de Ré
(aproximadamente 1 hora)
Aeropuerto de Burdeos
(aproximadamente 2 horas)
Aeropuerto de París, luego tren de alta velocidad (TGV) (estación Montparnasse) hasta La Rochelle.
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Página 6 - Contacto y registro
Mantengámonos en contacto
¿Necesita información?
Estamos aquí para apoyarte.
Correo electrónico
Inscripciones abiertas
¡Únete a nosotros!
Teléfono
Dado que las plazas son limitadas, les invitamos a completar el formulario de inscripción para participar en este primer encuentro internacional.
+33 7 60 13 23 06
DIRECCIÓN
Alojamiento y comidas incluidos durante 3 días/2 noches.
Asociación Juntos por el Síndrome de Dias-Logan
19 rue des aigrettes
17890 Chaillevette
Próximo evento
REPRODUCCIÓN - Reunión virtual del 18 de abril de 2026
Esta reunión congregó a más de 40 familias de todo el mundo, en presencia de Amy Stros, la Dra. Cristina Dias y los fundadores de la asociación, Virginie y Alexis.
La intervención de la Dra. Cristina Dias fue uno de los momentos más destacados, ya que proporcionó valiosas explicaciones sobre genética y el síndrome de Dias-Logan.
También brindó la oportunidad de presentar las primeras acciones y proyectos de Together for Dias-Logan Syndrome.
Vea la repetición de este partido con subtítulos en francés: