Sostenere significa far progredire le cose
Dietro questi progetti ci sono dei bambini.
Viaggi unici, a volte complessi.
Dietro questi bambini ci sono delle famiglie.
Coloro che cercano, coloro che imparano, coloro che vanno avanti...
spesso senza punti di riferimento.
E oggi c'è una volontà.
L'obiettivo è comprendere meglio, fornire un supporto migliore e far evolvere le cose, passo dopo passo.
Questo progetto si sta costruendo giorno dopo giorno, con le risorse che abbiamo a disposizione.
Ma per fare ulteriori progressi, abbiamo bisogno di sostegno.
Perché insieme andiamo più lontano.
Avviso legale
Redattore del sito web
Associazione Insieme per la Sindrome di Dias-Logan (BCL11A-IDD)
17890 Chaillevette
Responsabile della pubblicazione:
Virginie e Alexis Legris
Contatti:
Alloggio :
Questo sito è ospitato da:
Wix.com Ltd
40 Namal Tel Aviv St., Tel Aviv 6350671, Israele
Sito web: www.wix.com
Proprietà intellettuale
Tutti i contenuti di questo sito (testi, immagini, dati, grafica, struttura, elementi grafici) sono di proprietà dell'associazione Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD), salvo diversa indicazione.
È vietata qualsiasi riproduzione, rappresentazione, modifica, pubblicazione, trasmissione o sfruttamento, totale o parziale, di questo contenuto senza previa autorizzazione scritta.
Dati personali
Le informazioni raccolte tramite questo sito (moduli, contatti, scambi) vengono utilizzate esclusivamente per le attività dell'associazione:
collegare le famiglie
comunicazione relativa al progetto
raccolta e strutturazione dei dati
Questi dati non vengono in alcun modo venduti o utilizzati per scopi commerciali.
In conformità con la normativa vigente (GDPR), è possibile richiedere l'accesso, la modifica o la cancellazione dei propri dati contattandoci al seguente indirizzo:
Dati e ricerca
I dati presentati su questo sito provengono da un lavoro collaborativo svolto con famiglie colpite dalla sindrome di Dias-Logan (BCL11A-IDD).
Sono presentati a scopo informativo e hanno lo scopo di aiutare a comprendere meglio i percorsi e le esigenze.
Queste informazioni non sostituiscono in alcun modo il parere medico, la diagnosi o il trattamento professionale.
Alcuni dati potrebbero essere parziali e soggetti a modifiche.
Responsabilità
L'associazione si impegna a fornire informazioni quanto più accurate e aggiornate possibile.
Tuttavia, non può essere ritenuta responsabile per omissioni, inesattezze o carenze nell'aggiornamento delle informazioni.
L'utilizzo delle informazioni presenti su questo sito è responsabilità dell'utente.
Abilità individuale
Il sito potrebbe contenere link a siti esterni.
L'associazione non può essere ritenuta responsabile per il contenuto di questi siti di terzi.
Finanziamenti e trasparenza
Le donazioni e il sostegno ricevuti dall'associazione contribuiscono a:
sviluppare il sito web
per realizzare campagne di sensibilizzazione
famiglie accompagnatrici
supporto alla strutturazione dei dati e alla ricerca
L'associazione si impegna a comunicare regolarmente sull'utilizzo dei fondi tramite il sito web e le proprie reti.
Ultimo aggiornamento: aprile 2026
politica sulla riservatezza
Lo scopo di questa informativa sulla privacy è informare gli utenti del sito su come i loro dati personali possono essere raccolti, utilizzati e protetti.
-
Données collectées
Nous pouvons être amenés à collecter certaines données lorsque vous:
-
nous contactez via un formulaire ou par email
-
participez à nos actions ou projets
-
échangez avec nous dans le cadre du réseau de familles
Les données collectées peuvent inclure:
-
nom ou pseudonyme
-
adresse email
-
information partagées volontairement dans le cadre des échanges
Aucune donnée n'est collectée à votre insu.
2. Scopo della raccolta
I dati vengono utilizzati esclusivamente per:
rispondere alle tue richieste
per informarvi sulle attività dell'associazione
promuovere gli scambi tra famiglie
strutturare informazioni utili attorno alla sindrome
Non facciamo alcun uso commerciale dei dati.
3. Dati relativi alla ricerca
Nell'ambito del nostro lavoro di raccolta e analisi dei dati:
I dati provengono da contributi volontari.
vengono utilizzati in modo globale e anonimo
Non vengono pubblicati dati personali identificabili.
L'obiettivo è comprendere meglio la sindrome, non identificare i singoli individui.
4. Conservazione dei dati
I dati vengono conservati solo per il tempo necessario allo svolgimento delle attività dell'associazione e alla corretta gestione degli scambi.
5. Protezione dei dati
Stiamo implementando misure appropriate per proteggere i dati da
accesso non autorizzato
la perdita o l'alterazione
6. Condivisione dei dati
I dati non vengono venduti, né affittati, né ceduti a terzi.
Possono essere utilizzati in un contesto collaborativo con soggetti coinvolti nella comprensione della sindrome, senza divulgare informazioni personali identificabili .
7. I tuoi diritti
In conformità con la normativa vigente (GDPR), lei gode dei seguenti diritti:
diritti di accesso
diritto di rettifica
diritto di cancellazione
È possibile esercitare tali diritti in qualsiasi momento contattandoci:
8. Cookie
Il sito potrebbe utilizzare i cookie per migliorare l'esperienza dell'utente.
È possibile configurare il browser in modo che rifiuti o limiti il loro utilizzo.
9. Evoluzione delle politiche
La presente politica potrebbe subire modifiche in base all'evoluzione del progetto e agli obblighi di legge.
10. Contatto
Per qualsiasi domanda relativa alla presente informativa sulla privacy:
Protezione dei dati personali (GDPR)
L'associazione Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD) attribuisce particolare importanza alla protezione dei dati personali e al rispetto della privacy.
Ci impegniamo a trattare i dati in modo responsabile, trasparente e sicuro, in conformità con il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR).
1. Titolare del trattamento dei dati
I dati personali raccolti su questo sito vengono trattati da:
Associazione Insieme per la Sindrome di Dias-Logan (BCL11A-IDD)
Gestori: Virginie e Alexis Legris
2. Natura dei dati raccolti
Raccogliamo solo i dati strettamente necessari al corretto funzionamento delle nostre attività:
Informazioni di contatto (indirizzo email, nome, nome utente)
informazioni condivise volontariamente dalle famiglie
dati relativi a scambi o contributi
Non viene effettuata alcuna raccolta automatica di dati sensibili senza il tuo consenso.
3. Finalità del trattamento
I dati vengono utilizzati esclusivamente per:
rispondere alle richieste
promuovere gli scambi tra famiglie
strutturare le informazioni attorno alla sindrome
sostenere le attività di sensibilizzazione e ricerca
I dati non vengono mai utilizzati per scopi commerciali.
4. Dati relativi alla ricerca
Nell'ambito del nostro lavoro:
I dati vengono raccolti su base volontaria
vengono elaborati in modo globale e anonimo
Non vengono pubblicati dati personali identificabili.
Il nostro approccio mira a comprendere meglio, senza esporre.
5. Conservazione dei dati
I dati vengono conservati solo per il tempo necessario allo svolgimento delle attività dell'associazione e possono essere cancellati in qualsiasi momento su richiesta.
6. Sicurezza dei dati
Adottiamo misure tecniche e organizzative adeguate per proteggere i dati da:
accesso non autorizzato
divulgazione
la perdita o la modifica
7. Condivisione dei dati
I dati non vengono né venduti, né affittati, né trasferiti.
Possono essere utilizzati in un contesto collaborativo (famiglie, operatori sanitari, ricerca), ma solo in forma non identificabile .
8. I tuoi diritti
Ai sensi del GDPR, l'utente gode dei seguenti diritti:
diritto di accesso
diritto di rettifica
diritto alla cancellazione
diritto di limitazione del trattamento
È possibile esercitare tali diritti in qualsiasi momento contattandoci:
9. Consenso
Utilizzando questo sito o inviandoci informazioni, acconsentite all'utilizzo dei vostri dati secondo le modalità descritte in precedenza.