Sostenere significa far progredire le cose
Dietro questi progetti ci sono dei bambini.
Viaggi unici, a volte complessi.
Dietro questi bambini ci sono delle famiglie.
Coloro che cercano, coloro che imparano, coloro che vanno avanti...
spesso senza punti di riferimento.
E oggi c'è una volontà.
L'obiettivo è comprendere meglio, fornire un supporto migliore e far evolvere le cose, passo dopo passo.
Questo progetto si sta costruendo giorno dopo giorno, con le risorse che abbiamo a disposizione.
Ma per fare ulteriori progressi, abbiamo bisogno di sostegno.
Perché insieme andiamo più lontano.
Perché sostenerci?
Oggi, questo progetto sta procedendo grazie a una semplice fonte di energia:
quella delle famiglie... e di coloro che scelgono di sostenerci.
Sensibilizzare l'opinione pubblica su una sindrome rara, comprendere meglio i percorsi di chi ne è affetto, creare legami tra le famiglie, strutturare informazioni utili e contribuire, al nostro livello, al progresso della ricerca richiede tempo, impegno... e risorse.
In concreto, il vostro supporto ci permette di sviluppare il sito web, di realizzare campagne di sensibilizzazione, di sostenere le famiglie e di continuare a strutturare i dati per comprendere meglio la sindrome.
Questo progetto viene realizzato passo dopo passo.
Tra i prossimi passi importanti, è in programma il primo incontro internazionale che riunirà famiglie, ricercatori e clinici, previsto per la primavera del 2027 nella Charente-Maritime, in Francia.
Affinché questo progetto si concretizzi e continui a crescere, il supporto di privati e aziende è essenziale.
Ma al di là di questo evento, il vostro sostegno ci permette di continuare tutte le nostre iniziative, oggi e domani.
Condivideremo regolarmente, sul sito web e sui nostri canali social, i risultati che il vostro supporto ci permette di raggiungere.
Perché ogni gesto conta. Davvero.
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17890 Chaillevette
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Virginie e Alexis Legris
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Ultimo aggiornamento: aprile 2026
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