Insieme per la sindrome di Dias-Logan
BCL11A-IDD
Comprendere l'oggi. Sperare nel domani.
Sono rari. Ma esistono.
La sindrome di Dias-Logan (BCL11A-IDD) è una rara malattia genetica che ha un impatto profondo sullo sviluppo e sulla vita quotidiana del bambino.
Dietro ogni diagnosi ci sono bambini, famiglie, percorsi ricchi di sfide, speranza e coraggio.
La nostra missione
Di fronte alla mancanza di informazioni e linee guida riguardanti la sindrome di Dias-Logan (BCL11A-IDD), abbiamo creato un'iniziativa internazionale per:
Connettere le famiglie di tutto il mondo
Condividere informazioni affidabili e accessibili
Strutturare la conoscenza attorno alla sindrome
Contribuire al progresso della ricerca
Perché nessuno dovrebbe affrontare l'ignoto da solo.
Una mobilitazione globale
Famiglie provenienti da molti paesi hanno già aderito a questa iniziativa.
Ogni testimonianza, ogni partecipazione contribuisce a una migliore comprensione della sindrome e alla costruzione di una solida rete internazionale.
Oggi, questa dinamica trascende i confini e unisce famiglie di tutto il mondo, accomunate da una realtà comune e da un desiderio condiviso di guardare al futuro.
Famiglie in oltre 28 paesi, tra cui Francia, Stati Uniti, Italia, Argentina, Australia...
109
le persone sono state contate
Un progetto in corso
Un progetto che cresce ogni giorno, in tutto il mondo.
69
participants à l'étude
28
paesi rappresentati
Che cos'è la sindrome di Dias-Logan?
Una migliore comprensione della sindrome
La sindrome di Dias-Logan (BCL11A-IDD) è una malattia neurosviluppale genetica estremamente rara.
Una disabilità intellettiva che varia da lieve a grave
un ritardo nello sviluppo
disturbi del linguaggio
difficoltà motorie
peculiarità comportamentali
ipotonia
microcefalia
anomalie cerebrali
disturbi dello spettro autistico
fatica
ipersensibilità
Influisce sullo sviluppo del bambino con manifestazioni diverse, che variano da un bambino all'altro.
Può in particolare portare a:
Ogni bambino si sviluppa secondo i propri ritmi, con le proprie capacità e le proprie sfide.
Oggi, le nostre conoscenze restano limitate.
L'accesso alle informazioni è spesso difficile e molte famiglie si ritrovano sole ad affrontare una diagnosi che non conoscono.
Comprendere, sostenere, condividere...
Questo è essenziale per andare avanti.
Famiglie, una realtà condivisa
Ogni famiglia ha la sua storia.
Ogni bambino è unico.
Ma dietro la rarità della sindrome, a volte si cela una realtà nel mondo:
Genitori in cerca di risposte, figli che progrediscono secondo i propri ritmi e un profondo bisogno di non essere più soli.
Oggi, queste famiglie si connettono, si comprendono e si aiutano a vicenda.
Perché insieme, tutto diventa possibile.
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