Due associazioni
Due missioni chiaramente distinte
Una stessa storia familiare all'origine di due impegni diversi
Una è nata per accompagnare Kélya nella vita quotidiana.
L'altra per agire nell'ambito della sindrome di Dias-Logan e sostenere le famiglie coinvolte.
Le Sourire de Kélya
Associazione Francese ai sensi della legge del 1901, creata per accompagnare Kélya e contribuire concretamente ai suoi bisogni legati alla disabilità e alla vita quotidiana.
Associazione non riconosciuta di interesse generale.
Together for Dias-Logan Syndrome BCL11A-IDD
Associazione Francese senza scopo di lucro ai sensi della legge del 1901, riconosciuta di interesse generale e dedicata alla sindrome di Dias-Logan : informazione, collegamento e sostegno alle famiglie a livello internazionale, sensibilizzazione e sostegno alle iniziative di ricerca.
Trasparenza
Le due associazioni sono giuridicamente e finanziariamente distinte.
Ciascuna ha un proprio oggetto associativo, proprie risorse e proprie attività.
Entrambe sono dirette da Alexis e Virginie, che hanno partecipato alla loro creazione.
Questa governance comune non mette in discussione il loro funzionamento indipendente:
I conti, le risorce, le donazioni, le spese e le attività di ciascuna associazione sono gestiti separamente.
Kélya,
all'origine del nostro impegno
Kélya è nostra figlia di quattro anni.
La diagnosi della sindrome di Dias-Logan ha cambiato la nostra quotidianità e ci ha spinti a cercare risposte e, in seguito, a entrare in contatto con altre famiglie coinvolte.
Da questa storia personale è nato il nostro impegno.
Le Sourire de Kélya è stata creata per accompagnare e sostenere Kélya nella vita quotidiana.
Successivamente è nata Together for Dias-Logan Syndrome BCL11A-IDD, con una missione piú ampia:
riunir le famiglie, condividere informazioni e sostenere la ricerca sulla sindrome di Dias-Logan.
Kélya è all'origine di questa storia.
Oggi, Together è l'associazione di tutte le famiglie coinvolte.
Together For Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Riunire le famiglie - Informare - Promuovere la ricerca
Virginie
Francia
Fondatrice e tresoriera
- Together for Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Madre di Kélya, Manoa e Timaé.
Kélya è affeta dalla sindrome di Dias-Logan
Alexis
Francia
Fondatore e presidente
- Together for Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Padre di Kélya, Manoa e Timaé.
Kélya è affeta dalla sindrome di Dias-Logan.
Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD) è nata dalla necessità di riunire le famiglie coinvolte da questa sindrome ultra-rara e di organizzare meglio le informazioni disponibili.
Oggi l'associazione mette in contatto famiglie di tutto il mondo, condivide informazioni, sviluppa strumenti per la raccolta dei dati e collabora con ricercatori e professionisti.
Il nostro obiettivo : conoscere meglio la sindrome di Dias-Logan, rendere le informazioni più accessibili e contribuire, nel nostro piccolo, alle iniziative di ricerca.
Miriam
Irlanda
Segretaria
- Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD)
Madre di Grace, Thomas e Saoirse.
Saoirse è affetta dalla sindrome di Dias-Logan.