Famiglie, in tutto il mondo
Questa mappa non è solo uno strumento.
Questo è un dato di fatto.
Dietro ogni famiglia che conta, c'è un bambino.
un viaggio che spesso si svolge in solitudine.
domande senza risposta
e un bisogno urgente di essere compresi e supportati.
Questa mappa è nata da un'esigenza.
Mancanza di visibilità.
La mancanza di punti di riferimento.
La mancanza di legami tra le famiglie.
Questa rete cresce ogni giorno.
E con lui, una cosa diventa chiara:
Non siamo casi isolati.
È una chiamata.
Per ricercatori, professionisti e istituzioni.
Aspetto.
Ascoltare.
Capire.
Perché dietro ogni punto c'è una vita.
E dietro questa mappa si cela un'emergenza.
Abbiamo quindi deciso di collegare ciò che non era collegato.
Per dare visibilità a chi non ne aveva.
Oggi, famiglie provenienti da tutto il mondo si riuniscono qui.
Esistono. Vanno avanti. Aspettano.
Le informazioni condivise rispettano la riservatezza delle famiglie. Per ulteriori informazioni, vi preghiamo di contattarci.
Smettiamola di restare invisibili.
Sei affetto da questa sindrome?
Non restare invisibile.
Ogni famiglia che si registra,
Questa è una realtà che non può più essere ignorata.
Questa è un'altra voce.
Questo rappresenta un ulteriore passo verso il riconoscimento.
Inizialmente, ci parlavano di numeri.
77 casi in tutto il mondo.
7 in Francia.
Ma dietro a questi numeri, si celavano soprattutto delle domande.
È reale?
Siamo davvero così pochi?
Dove sono le altre famiglie?
Quindi abbiamo deciso di cercare.
Per connettersi.
Per rendere visibile ciò che non era visibile.
Questa mappa è nata da questa esigenza:
Comprendere, trovare se stessi, esistere.
Un censimento creato da una famiglia, per le famiglie.
Per dimostrare che siamo qui .
E che siamo molto più che semplici numeri.
Perché più siamo noi ad alzare la voce,
Diventa sempre più impossibile ignorarci.
Più la ricerca si concentra su di noi.
Più le cose possono progredire.
Questa carta è molto più di un semplice legame tra famiglie.
È un messaggio.
Entrare a far parte di questa rete significa unirsi a un movimento che mira a cambiare le cose.
Per i nostri figli.
Per il loro futuro.
E per tutti coloro a cui verrà diagnosticata la malattia domani.
Sperimentano questa sindrome quotidianamente.
Qui, le parole sono quelle delle famiglie.
Storie vere, raccontate con le loro stesse parole, le loro stesse emozioni, la loro stessa realtà.
Le prime testimonianze arriveranno presto
Questa pagina è in costruzione.
Presto le famiglie potranno condividere le loro storie ed esperienze.