Smettiamo di essere invisibili
La sindrome de Dias-Logan riguarda te o la tua famiglia?
Ogni persona registrata contribuisce a rendere piú visible la sindrome di Dias-Logan.
Questa mappa mondiale permette di rappresentare meglio la presenza della sindrome nel mondo e di mostrare che dietro i numeri ci sono bambini, adulti e famiglie.
Per proteggere la privacy di tutti, sono visibili solo alcune informazioni: età, sesso e localizzazione geografica.
I dati di contatto personali non vengono mai mostrati.
Edith
7 anni / Belgio
"Oggi Edith compie sette anni. Sebbene la diagnosi di sindrome di Dias-Logan sia arrivata solo di recente, fin da piccolissimi, come genitori, abbiamo avuto la sensazione che qualcosa non quadrasse. Per anni abbiamo convissuto con domande senza risposta. Una diagnosi non risolve magicamente tutto, ovviamente, ma finalmente dà un nome a ciò che abbiamo provato per così tanto tempo."
"Quando sai quanto è rara questa malattia e quante poche famiglie condividono questo percorso, scoprire di non essere soli significa moltissimo."
Leggere le storie di altri genitori porta un senso di riconoscimento, e forse anche una certa tranquillità, quando ci si rende conto di quanto ci si identifichi nelle loro esperienze. Nei loro dubbi, nelle loro preoccupazioni, nelle loro piccole vittorie. Si comprende veramente cosa rappresenti questo percorso solo quando lo si vive in prima persona.
"È incredibilmente socievole ed entusiasta, e possiede una straordinaria capacità di conquistare il cuore di chiunque incontri. Ma ha anche un temperamento molto forte. Il suo umore può cambiare in pochi secondi, il che può essere difficile da gestire sia per lei che per noi."
"Edith ha una disabilità intellettiva e ritardi nello sviluppo in tutti gli ambiti. Presenta difficoltà motorie e soffre di disprassia verbale, che influisce notevolmente sulla sua comunicazione. Comprende molto, ma purtroppo ha molta difficoltà a farsi capire."
"Edith soffriva anche di uno strabismo grave, che è già migliorato considerevolmente grazie a un intervento chirurgico. Soffre inoltre di disturbi del sonno, con difficoltà ad addormentarsi e risvegli notturni, il che può rendere le sue giornate ancora più difficili."
Nei primi anni di vita, Edith ebbe anche grandi difficoltà a mangiare, ma fortunatamente la situazione migliorò considerevolmente nel tempo.
"Edith è una bambina gioiosa, sensibile e forte."
"Per supportarla in tutti questi ambiti, ha beneficiato di un'intensa terapia logopedica e fisioterapica fin dall'età di due anni. Grazie a questo, fa progressi ogni giorno, a piccoli passi. Progressi che celebriamo con gioia, perché richiedono un enorme impegno da parte sua. Questi piccoli momenti di evoluzione sono per noi come piccole scintille di luce, dolci conferme che sta trovando la sua strada, al suo ritmo."
"Il cammino è stato lungo, e probabilmente lo rimarrà per sempre. Continuiamo ad avanzare in un territorio spesso sconosciuto, alla ricerca di risposte, sostegno e riconoscimento. Col tempo, scopriamo quanto sia importante circondarci delle persone giuste. Quelle che portano luce quando tutto sembra buio e che danno la forza di continuare ad andare avanti."
"Allo stesso tempo, Edith ci ha insegnato a guardare il mondo con occhi diversi. Ogni giorno ci dimostra quanto possa essere resiliente un bambino. Il suo umorismo, la sua determinazione e la sua capacità di adattarsi a nuove situazioni ci rendono incredibilmente orgogliosi."
Eppure, il futuro resta incerto. Non osiamo guardare troppo avanti, perché le domande che sorgono spesso sembrano più gravose delle risposte che abbiamo oggi.
"Riuscirà a vivere in modo indipendente in futuro?"
Avrà sempre bisogno che le restiamo vicini?
Sono domande su cui stiamo riflettendo, ma che non riusciamo ancora a comprendere appieno.
Ecco perché andiamo avanti giorno dopo giorno, passo dopo passo.
Seguiamo il ritmo che Edith stessa detta, confidando nei piccoli passi avanti che assumono ogni giorno un nuovo significato."
"La sindrome di Dias-Logan rappresenta una sfida, ma ha anche rafforzato i legami familiari. Viviamo in modo più consapevole, siamo più grati alle persone che scelgono di camminare al nostro fianco e ci sentiamo più vicini alle storie di altre famiglie."
Speriamo che la nostra storia possa aiutare altre famiglie a sentirsi meno sole. Che sappiano che c'è sempre una mano che comprende, una spalla su cui appoggiarsi e una comunità che le circonda.
Testimonianza di Hanne, madre di Edith