Rinvio del primo incontro internazionale Dias-Logan
Dopo un'attenta riflessione e numerose discussioni, abbiamo deciso di posticipare il primo incontro internazionale Dias-Logan, originariamente previsto per il 2027, alla primavera del 2028.
Questa decisione non è stata presa alla leggera. Il nostro desiderio è quello di offrire alle famiglie, ai ricercatori, ai medici e a tutti coloro che sono coinvolti nella sindrome di Dias-Logan un evento che sia all'altezza delle aspettative e delle speranze della nostra comunità.
Dalla sua fondazione, Together for Dias-Logan Syndrome ha registrato una rapida crescita a livello internazionale. Numerosi progetti sono attualmente in corso: un censimento globale delle persone a cui è stata diagnosticata la sindrome, la creazione di risorse per le famiglie, lo sviluppo di collaborazioni scientifiche e mediche, la raccolta fondi e la strutturazione della nostra organizzazione.
Siamo convinti che un altro anno ci permetterà di consolidare queste basi essenziali. Questo tempo ci darà l'opportunità di sviluppare adeguatamente l'associazione, di mobilitare più partner e finanziamenti e di preparare un evento ancora più ambizioso, ricco di scambi e pieno di speranza per tutte le famiglie coinvolte.
Il nostro obiettivo rimane invariato: riunire la comunità Dias-Logan di tutto il mondo in giornate eccezionali che promuovano incontri tra famiglie, ricercatori e clinici, al fine di comprendere meglio la sindrome, condividere esperienze e costruire insieme il futuro.
Ringraziamo di cuore tutte le famiglie, i professionisti e i partner che ci sostengono in questa avventura. C'è ancora molto lavoro da fare, ma siamo più motivati che mai a rendere Together for Dias-Logan Syndrome un'associazione solida e questo primo incontro internazionale un momento indimenticabile.
Ci auguriamo di rivedervi nella primavera del 2028.
Il team "Insieme per la sindrome di Dias-Logan"
1°
INCONTRARE
INTERNAZIONALE
SINDROME DIAS-LOGAN (BCL11A-IDD)
Famiglie, ricercatori, medici
riuniti per la prima volta
Insieme,
andiamo avanti
Speranza
Posticipato alla primavera del 2028
Pagina 2 - L'evento
L'evento
Un momento storico
Per la prima volta in assoluto, famiglie provenienti da tutto il mondo, ricercatori e medici si riuniranno per affrontare il tema della sindrome di Dias-Logan (BCL11A-IDD).
Questo evento segna una tappa fondamentale:
Incontrarci, condividere e portare avanti la ricerca insieme.
Perché insieme, ogni incontro può cambiare il futuro
Creare una connessione
Riunire famiglie, ricercatori e medici provenienti da tutto il mondo.
Promuovere la ricerca
Condividere conoscenze, progressi ed esigenze per accelerare il progresso.
Rompere l'isolamento
Offrire uno spazio di ascolto, sostegno e condivisione tra le famiglie.
Costruire il futuro
Insieme, gettiamo le basi per un futuro migliore per i nostri figli.
RELATORI CONFERMATI
Dott.ssa Cristina Dias
Codécouvreuse du SyndromeDias-Logan.Médecin généticienne et chercheuse spécialisée dans les maladie génétique rares du neurodéveloppement.Elle travaille notamment sur les troubles liés au complexe BAF et au gène BCL11A, impliqués dans certaines déficiences intellectuelles rares, dont le syndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD), qu'elle a contribué à identifier et mieux caractériser.
Professor
Stefan Britsch
Professor di medicina e ricercatore presso l'Università di ULM (Germania), dove dirige il Dipartimento di Anatomia Molecolare e Cellulare.
il suo lavoro si concentra principalmente sulle neuroscienze, in particolare sui fattori di trascrizione coinvolti nel funzionamento del cervello.
Dott. Christoph Wiegreffe
Ricercatore in neuroscienze, attualmente ricercatore post-dottorato presso l'Università di ULM (Germania), all'interno dell'Istituto di Anatomia Molecolare e Cellulare.
La sua ricerca si concentra sullo sviluppo e sul funzionamento del cervello, in particolare attraverso lo studio dei fattori di trascrizione utilizzando modelli murini. Questi meccanismi sono direttamente coinvolti in patologie come il BCL11A-IDD (sindrome di Dias-Logan).
Dott. Tanguy Niclass
Medico, genetista clinico
Unità di Genetica, Ospedale La Rochelle
Dipartimento di Genetica, Ospedale Universitario di Poitiers.
Aree di competenza: anomalie dello sviluppo, medicina fetale, oncogenetica.
Anche altri soggetti interessati e professionisti potrebbero partecipare a questo evento.
Questa presenza permette di creare un collegamento diretto tra le famiglie e il mondo medico e scientifico.
Questo incontro è molto più
più che un evento.
È una speranza. Un punto di svolta. Un primo passo.
Pagina 3 - Programma
Il programma
3 giorni di scambi e condivisione
Accogliamo le famiglie
Ricevimento dei partecipanti
Installazione nel centro
Primi scambi informali
Una serata amichevole
Una giornata dedicata a
ricercatori e clinici
Presentazioni scientifiche sulla sindrome di Dias-Logan
Scambi tra famiglie e operatori sanitari.
Discussioni sui progressi e sulle esigenze
Sessione di domande e risposte
Incontri e condivisione
Workshop e discussioni tra famiglie
Tempo libero per la discussione.
Rafforzare la rete internazionale
Momenti di amicizia
PROGRAMMA ATTUALMENTE IN FASE DI SVILUPPO
Il programma dettagliato è attualmente in fase di elaborazione, sia per i bambini che per gli adulti.
Stiamo lavorando per offrirti fasce orarie personalizzate in base alle esigenze di ciascuno, tra cui:
Momenti di discussione
momenti di convivialità
tempo dedicato al benessere
Stiamo facendo tutto il possibile per offrirvi un programma ricco, equilibrato e accogliente.
degno di questo evento unico.
Pagina 4 - Alloggio e ristorazione
Alloggio e ristorazione
Un soggiorno interamente pagato
Al fine di permettere al maggior numero possibile di famiglie di partecipare nelle migliori condizioni,
Alloggio e pasti sono completamente inclusi in loco.
2 notti e 3 giorni in loco
Da giovedì 3 giugno a sabato 5 giugno 2027 presso il centro Azureva
da Ronces-les-Bains.
Alloggio
incluso
Sistemazioni confortevoli all'interno del centro Azureva, in un ambiente naturale rilassante.
Restauro
buffet a volontà
Viene offerta una varietà di pasti equilibrati in un buffet a volontà, in grado di soddisfare tutti i gusti e le esigenze dietetiche.
Centro Azureva
La Tremblade - Ronces-les-Bains
Situato tra la foresta e l'oceano, il centro Azureva offre un ambiente ideale per accogliere le famiglie, scambiare idee e rigenerarsi.
Pagina 5 - Accesso e trasporto
Accesso e trasporto
Come arrivare?
Il centro Azureva di Ronces-les-Bains è facilmente accessibile
in treno, in auto o in aereo.
In treno (TGV)
stazione ferroviaria di La Rochelle
(circa 45 minuti)
Stazione di Rochefort
(circa 30 minuti)
Collegamento TGV da diverse città francesi.
Organizzazione degli arrivi
Faremo tutto il possibile per agevolare la vostra visita:
Raggruppamento degli arrivi, soluzione di trasporto verso il centro e accompagnamento, se necessario.
Vi verranno fornite informazioni pratiche prima dell'evento.
In aereo
Aeroporto di La Rochelle - Ile de Ré
(circa 1 ora)
Aeroporto di Bordeaux
(circa 2 ore)
Aeroporto di Parigi, poi TGV (stazione di Montparnasse) fino a La Rochelle
.avif)
Pagina 6 - Contatti e registrazione
Restiamo in contatto
Hai bisogno di informazioni?
Siamo qui per supportarti.
Iscrizioni aperte
Unisciti a noi!
Telefono
Poiché i posti sono limitati, vi invitiamo a compilare il modulo di registrazione per partecipare a questo primo incontro internazionale.
+33 7 60 13 23 06
Indirizzo
Alloggio e pasti inclusi per 3 giorni/2 notti
Associazione Insieme per la Sindrome di Dias-Logan
19 rue des aigrettes
17890 Chaillevette
Prossimo evento
REGISTRAZIONE - Riunione virtuale del 18 aprile 2026
A questo incontro hanno partecipato oltre 40 famiglie provenienti da tutto il mondo, alla presenza di Amy Stros, della dottoressa Cristina Dias e delle fondatrici dell'associazione, Virginie e Alexis.
L'intervento della dottoressa Cristina Dias è stato un momento clou, fornendo preziose spiegazioni sulla genetica e sulla sindrome di Dias-Logan.
Ha inoltre offerto l'opportunità di presentare le prime iniziative e i primi progetti di Together for Dias-Logan Syndrome.
Guarda la replica di questa partita con i sottotitoli in francese: