Soutenir, c'est faire avancer les choses
Derrière ces projets, il y a des enfants.
Des parcours uniques, parfois complexes.
Derrière ces enfants, il y a des familles.
Qui cherchent, qui apprennent, qui avancent...
souvent sans repères.
Et aujourd'hui, il y a une volonté.
Celle de mieux comprendre, de mieux accompagner, et de faire évoluer les choses, pas à pas.
Ce projet se construit chaque jour, avec ce que nous avons.
Mais pour aller plus loin, nous avons besoin de soutien.
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Parce qu'ensemble, on avance plus loin.
Pourquoi nous soutenir
Aujourd'hui, ce projet avance grâce à une énergie simple:
celle des familles... et de celles et ceux qui choisissent de nous soutenir.
Faire connaître un syndrome rare, mieux comprendre les parcours, créer du lien entre les familles, structurer des informations utiles et contribuer, à notre niveau, à faire avancer la recherche demande du temps, de l'engagement...et des moyens.
Concrètement, votre soutien nous permet de développer le site internet, de mener des actions de sensibilisation, d'accompagner les familles et de continuer à structurer les données pour mieux comprendre le syndrome.
Ce projet se construit pas à pas.
Parmi les étapes importantes à venir, la première rencontre internationale réunissant familles, chercheurs et cliniciens est en préparation pour le printemps 2027 en France, en Charente-Maritime
Pour que ce projet puisse voir le jour et continuer à grandir, le soutien des particuliers et des entreprises est essentiel.
Mais au-delà de cet événement, nous soutenir, c'est nous permettre de continuer l'ensemble de nos actions, aujourd'hui comme demain.
Nous partagerons régulièrement, sur le site et nos réseaux, ce que votre soutien nous permet de réaliser.
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Parce que chaque geste compte. Vraiment.
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Un don de 100 euros ne vous coûte en réalité que 34 euros
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Entreprise (mécénat): 60% du montant est déductible ( dans la limite de la législation en vigueur)
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Un reçu fiscal vous sera délivré pour chaque don.
Mentions légales
Editeur du site
Association Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD)
17890 Chaillevette
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Responsable de la publication:
Virginie et Alexis Legris
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Contact :
Hébergement:
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Wix.com Ltd
40 Namal Tel Aviv St., Tel Aviv 6350671, Israël
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Site: www.wix.com
Propriété intellectuelle
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Données personnelles
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mise en relation des familles
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communication autour du projet
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collecte et structuration de données
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Ces données ne sont en aucun cas vendues ou utilisées à des fins commerciales.
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Conformément à la réglementation en vigueur (RGPD), vous pouvez demander l'accès, la modification ou la suppression de vos données en nous contactant à l'adresse suivante:
Données et recherche
Les données présentées sur ce site sont issues d'un travail collaboratif mené avec les familles concernées par le syndrome Dias-Logan (BCL11A-IDD).
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Elles sont présentées à titre informatif et ont pour objectif de mieux comprendre les parcours et les besoins.
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Ces informations ne remplacent en aucun cas un avis médical, un diagnostic ou une prise en charge professionnelle.
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Certaines données peuvent être partielle et évolutives.
Responsabilité
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Financement et transparence
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développer le site internet
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accompagner les familles
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soutenir la structuration des données et la recherche
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L'association s'engage à communiquer régulièrement sur l'utilisation des fonds via le site et ses réseaux.
Dernière mis à jour : avril 2026
Politique de confidentialité
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Données collectées
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information partagées volontairement dans le cadre des échanges
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Aucune donnée n'est collectée à votre insu.
​2​. Finalité de la collecte​
Les données sont utilisées uniquement pour:
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répondre à vos demandes
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vous informer sur les actions de l'association
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structurer des informations utiles autour du syndrome
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Nous ne faisons aucune utilisation commerciale des données.
3. Données liées à la recherche
Dans le cadre de notre travail de collecte et d'analyse:
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les données sont issues de contributions volontaires
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elles sont utilisées de manière globale et anonymisée
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aucune donnée personnelle identifiable n'est publiée
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L'objectif est de mieux comprendre le syndrome, pas d'identifier les personnes
4. Conservation des données
Les données sont conservées uniquement le temps nécessaire aux activités de l'association et à la bonne gestion des échanges
5. Protection des données
Nous mettons en place des mesures adaptées pour protéger les données contre
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l'accès non autorisé
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la perte ou l'altération
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6. Partage des données
Les données ne sont ni vendues, ni louées, ni cédées à des tiers.
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Elles peuvent être utilisées dans un cadre collaboratif avec des acteurs impliqués dans la compréhension du syndrome, sans divulgation d'informations personnelles identifiables.
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7. Vos droits
Conformément à la réglementation en vigueur (RGPD), vous disposez des droits suivants:
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droit de réctification
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Vous pouvez exercer ces droits à tout moment en nous contactant:
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Protection des données personnelles (RGPD)
L'association Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD) accorde une importance particulière à la protection des données personnelles et au respect de la vie privée.
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Nous nous engageons à traiter les données de manière responsable, transparente et sécurisée, conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).
1. Responsable du traitement
Les données personnelles collectées sur ce site sont traités par:
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Association Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD)
Responsables : Virginie et Alexis Legris
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informations de contact ( email, prénom, pseudonyme)
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informations partagées volontairement par les familles
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données liées aux échanges ou aux contributions
Aucune collecte automatique de données sensibles n'est effectuée sans votre accord.
3. Finalité du traitement
Les données sont utilisées exclusivement pour:
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répondre aux demandes
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favoriser les échanges entre familles
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structurer des informations autour du syndrome
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soutenir les actions de sensibilisation et de recherche
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Les données ne sont jamais utilisées à des fins commerciales.
4. Données liées à la recherche
Dans le cadre de nos travaux :
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les données sont collectées sur une base volontaire
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elles sont traitées de manière globale et anonymisée
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aucune donnée personnelle identifiable n'est publiée
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Notre démarche vise à mieux comprendre, sans exposer.
5. Conservation des données
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la divulgation
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la perte ou la modification
7. Partage des données
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