Deux associations
Deux missions bien distinctes
Une même histoire familiale à l'origine de deux engagements différents
L'une est née pour accompagner Kélya au quotidien.
L'autre pour agir autour du syndrome de Dias-Logan et des familles concernées
Le Sourire de Kélya
Association française loi 1901 créée pour accompagner Kélya et contribuer concrètement à ses besoins liés au handicap et à son quotidien.
Association non reconnue d'intérêt général.
Together for Dias-Logan Syndrome BCL11A-IDD
Association française loi 1901 à but non lucratif d'interêt général, consacrée au syndrome de Dias-Logan
informations, mise en lien et soutien des familles à l'international, sensibilisation et soutien aux initiatives de recherche.
Transparence
Les deux associations sont juridiquement et financièrement distinctes.
Elles disposent chacune de leur propre objet, de leurs propres ressources et de leurs propres actions.
Elles sont toutes deux dirigées par Alexis et Virginie, à l'origine de leur création. Cette gouvernance commune ne remet pas en cause leur fonctionnement indépendant:
les comptes, les ressources, les dons, les dépenses et les actions de chaque association sont gérés séparément.
Kélya,
à l'origine de notre engagement
Kélya est notre fille de 4 ans.
Son diagnostic du syndrome Dias-Logan a bouleversé notre quotidien et nous a poussés à chercher des réponses, puis à rencontrer d'autres familles concernées.
C'est de cette histoire qu'est né notre engagement associatif.
Le Sourire de Kélya a été créé pour l'accompagner dans son quotidien.
Puis Together for Dias-Logan Syndrome - BCL11A-IDD est née avec une mission plus large : rassembler les familles, partager l'information et soutenir la recherche autour du syndrome de Dias-Logan.
Kélya est à l'origine de cette histoire.
Together est aujourd'hui l'association de toutes les familles
Together for Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Rassembler - Informer - Faire avancer la recherche
Virginie
France
Fondatrice et trésorière
- Together for Dias-Logan syndrome
(BCL11A-IDD)
Maman de Kélya, Manoa et Timaé.
Kélya est atteinte du syndrome Dias-Logan.
Alexis
France
Fondateur et président
- Together for Dias-Logan syndrome
(BCL11A-IDD)
Papa de Kélya, Manoa et Timaé.
Kélya est atteinte du syndrome Dias-Logan.
Together for Dias-Logan syndrome (BCL11A-IDD) est née du besoin de rassembler les familles concernées parce syndrome ultra-rare et de mieux structurer les informations disponible.
Aujourd'hui, l'association met en lien des familles à travers le monde, partage des informations, développe des outils de recensement et échange avec chercheurs et des professionnels.
Notre objectif: mieux connaître le syndrome de Dias-Logan, faire circuler l'information et contribuer, à notre niveau, aux initiatives de recherche.
Miriam
Irlande
Secrétaire
- Together for Dias-Logan Syndrome BCL11A-IDD
Maman de Grace, Thomas et Saoirse.
Saoirse est atteinte du syndrome Dias-Logan