Des familles, partout dans le monde
Cette carte n'est pas qu'un outil.
C'est une réalité.
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Derrière chaque famille recensée, il y a un enfant,
un parcours souvent solitaire,
des questions sans réponses,
et un besoin urgent d'être compris et accompagné.
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Cette carte est née d'un manque.
Le manque de visibilité.
Le manque de repères.
Le manque de lien entre les familles.​​​​
Ce réseau grandit chaque jour.
Et avec lui, une évidence s'impose :
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Nous ne sommes pas des cas isolés.
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C'est un appel.
Aux chercheurs, aux professionnels, aux institutions.
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Regardez.
Ecoutez.
Comprenez.
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Parce que derrière chaque point, il y a une vie.
Et derrière cette carte, il y a une urgence.
Alors nous avons décidé de connecter ce qui ne l'était pas.
De rendre visibles ceux qui ne l'étaient pas.
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Aujourd'hui, des familles du monde entier se retrouvent ici.
Elles existent. Elles avancent. Elles attendent.
Les informations partagées respectent la confidentialité des famille. Pour plus d'informations, contacter nous.
Ne restons plus invisibles
Vous êtes concerné(e) par le syndrome?
​​Ne restez pas invisible.
​​Chaque famille qui se recense,
c'est une réalité qui ne peut plus être ignorée.
C'est une vois en plus.
C'est un pas de plus vers la reconnaissance.
Au départ, on nous parlait de chiffres.
77 cas dans le monde.
7 en France.
Mais derrière ces nombres, il y avait surtout des questions.
Est-ce réel?
Sommes-nous vraiment si peu nombreux?
Ou sont les autres familles ?
Alors, nous avons décidé de chercher.
De relier.
De rendre visible ce qui ne l'était pas.
Cette carte est née de ce besoin:
comprendre, se trouver, exister.
Un recensement créé par une famille, pour les familles.
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Pour montrer que nous sommes là.
Et que nous sommes bien plus que des chiffres.
Parce que plus nous sommes nombreux à faire entendre nos voix,
plus il devient impossible de nous ignorer.
Plus la recherche s'intéressera à nous.
Plus les choses pourront avancer.
Cette carte, c'est plus qu'un lien entre familles.
C'est un message.
Rejoindre ce réseau, c'est faire partie d'un mouvement qui cherche à faire évoluer les choses.
Pour nos enfants.
Pour leur avenir.
Et pour tous ceux qui seront diagnostiqués demain.
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Ils vivent le syndrome au quotidien
Ici , les mots sont ceux des familles.
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Des histoires vécues, partagées avec leurs mots, leurs émotions, leur réalité
Les premiers témoignages arrivent bientôt
Cette page est en construction.
Les familles pourront bientôt partager leur histoire et leur vécu.