Ne restons plus invisibles
Vous êtes concerné(e) par le syndrome?
Chaque personne recensée contribue à rendre le syndrome de Dias-Logan plus visible.
Cette carte mondiale permet de mieux représenter la présence du syndrome dans le monde et de montrer que derrière les chiffres, il y a des enfants, des adultes et des familles.
Pour préserver la confidentialité de chacun, seules quelques informations sont visibles :
l'âge, le sexe et la localoisation géographique.
Aucune coordonnées personnelle n'est affichée.
Edith
7 ans / Belgique
"Edith a aujourd’hui sept ans. Bien que son diagnostic de syndrome de Dias-Logan n’ait été posé que récemment, en tant que parents, nous avons senti dès son plus jeune âge que certaines choses ne correspondaient pas. Pendant des années, nous avons vécu avec des questions sans réponses. Un diagnostic ne résout pas tout comme par magie, bien sûr, mais il donne enfin des mots à ce que nous ressentions depuis si longtemps."
"Quand on sait à quel point cette maladie est rare et combien peu de familles partagent ce parcours, découvrir que l’on n’est pas seul signifie énormément.
Lire les histoires d’autres parents apporte une forme de reconnaissance, et peut-être même un certain apaisement, lorsque l’on voit à quel point on se retrouve dans leurs expériences. Dans leurs doutes, leurs inquiétudes, leurs petites victoires. On ne comprend véritablement ce que représente ce parcours que lorsqu’on le vit soi-même."
"Elle est incroyablement sociable et enthousiaste, et elle possède une remarquable capacité à conquérir le cœur de tous ceux qu’elle rencontre. Mais elle a aussi un tempérament bien affirmé. Son humeur peut changer en quelques secondes, ce qui peut être difficile à gérer pour elle comme pour nous."
"Edith présente une déficience intellectuelle ainsi qu’un retard du développement dans tous les domaines. Elle rencontre des difficultés motrices et souffre de dyspraxie verbale, ce qui affecte fortement sa communication. Elle comprend énormément de choses, mais malheureusement, elle a beaucoup de difficultés à se faire comprendre."
"Edith présentait également un strabisme sévère, qui s’est déjà considérablement amélioré grâce à une intervention chirurgicale. Elle souffre aussi de troubles du sommeil, avec des difficultés à s’endormir et des réveils nocturnes, ce qui peut rendre ses journées encore plus difficiles.
Durant ses premières années, Edith avait également de grandes difficultés à s’alimenter, mais cela s’est heureusement beaucoup amélioré avec le temps."
"Edith est une petite fille joyeuse, sensible et forte."
"Pour l’accompagner dans tous ces domaines, elle bénéficie depuis l’âge de deux ans d’une prise en charge intensive en orthophonie et en physiothérapie. Grâce à cela, elle progresse chaque jour, par petites étapes. Des progrès que nous célébrons pleinement, car ils demandent énormément d’efforts de sa part. Ces petits moments d’évolution sont pour nous comme de petites étincelles de lumière, de douces confirmations qu’elle trouve son propre chemin, à son rythme."
"Le chemin a été long, et il le restera probablement toujours. Nous continuons à avancer sur un territoire souvent inconnu, à chercher des réponses, des soins et de la reconnaissance. Au fil du temps, nous découvrons combien il est important de s’entourer des bonnes personnes. Celles qui apportent de la lumière lorsque tout semble sombre et qui donnent la force de continuer à avancer."
"En même temps, Edith nous a appris à regarder le monde différemment. Chaque jour, elle nous montre à quel point un enfant peut être résilient. Son humour, sa détermination et sa capacité à s’adapter à de nouvelles situations nous rendent incroyablement fiers.
Et pourtant, l’avenir reste incertain. Nous n’osons pas regarder trop loin devant nous, car les questions qui se posent semblent souvent plus lourdes que les réponses dont nous disposons aujourd’hui."
"Pourra-t-elle vivre de manière autonome plus tard ?
Aura-t-elle toujours besoin que nous restions près d’elle ?
Ce sont des questions auxquelles nous pensons, mais que nous ne pouvons pas encore pleinement appréhender.
C’est pourquoi nous avançons au jour le jour, étape après étape.
Nous suivons le rythme qu’Edith impose elle-même, en faisant confiance aux petits progrès qui prennent chaque jour un nouveau sens."
"Le syndrome de Dias-Logan représente un défi, mais il a également rapproché notre famille. Nous vivons de manière plus consciente, nous sommes davantage reconnaissants envers les personnes qui choisissent de marcher à nos côtés, et nous nous sentons plus proches des histoires des autres familles.
Nous espérons que notre histoire pourra aider d’autres familles à sentir qu’elles ne sont pas seules. Qu’il existe toujours une main qui comprend, une épaule qui partage le poids, et une communauté qui vous entoure."
Témoignage de Hanne, maman d'Edith