Wspierać znaczy posuwać sprawy do przodu
Za tymi projektami stoją dzieci.
Niezwykłe, czasami skomplikowane podróże.
Za tymi dziećmi stoją rodziny.
Ci, którzy szukają, ci, którzy się uczą, ci, którzy idą naprzód...
często bez punktów odniesienia.
I dziś jest taka wola.
Celem jest lepsze zrozumienie, lepsze wsparcie i sprawienie, aby wszystko się rozwijało, krok po kroku.
Ten projekt jest budowany każdego dnia, z tego co mamy.
Ale żeby pójść dalej, potrzebujemy wsparcia.
Bo razem możemy dojść dalej.
Dlaczego warto nas wspierać
Obecnie projekt ten posuwa się naprzód dzięki prostemu źródłu energii:
rodzin... i tych, którzy decydują się nas wspierać.
Podnoszenie świadomości na temat rzadkiego zespołu chorobowego, lepsze zrozumienie przebiegu choroby, nawiązywanie kontaktów między rodzinami, gromadzenie przydatnych informacji i przyczynianie się, na naszym poziomie, do postępu badań wymaga czasu, zaangażowania... i zasobów.
Konkretnie rzecz ujmując, Państwa wsparcie pozwala nam rozwijać stronę internetową, prowadzić kampanie informacyjne, wspierać rodziny i dalej strukturyzować dane, aby lepiej zrozumieć ten zespół.
Projekt ten jest realizowany krok po kroku.
Jednym z ważnych kroków, jakie zostaną podjęte, będzie przygotowanie pierwszego międzynarodowego spotkania rodzin, naukowców i lekarzy, które odbędzie się wiosną 2027 r. w Charente-Maritime we Francji.
Aby projekt ten doszedł do skutku i mógł się dalej rozwijać, niezbędne jest wsparcie osób prywatnych i przedsiębiorstw.
Ale poza tym wydarzeniem, wspieranie nas pozwala nam kontynuować wszystkie nasze działania, dziś i jutro.
Będziemy regularnie dzielić się na stronie internetowej i w mediach społecznościowych informacjami o tym, co udało nam się osiągnąć dzięki Waszemu wsparciu.
Bo każdy gest się liczy. Naprawdę.
Twoje darowizny podlegają odliczeniu od podatku.
Wspierając nasze stowarzyszenie, korzystasz z ulgi podatkowej:
Osoby fizyczne: 66% Twojej darowizny podlega odliczeniu podatkowemu
Darowizna w wysokości 100 euro w rzeczywistości kosztuje Cię tylko 34 euro
Sponsoring korporacyjny: 60% kwoty podlega odliczeniu (w granicach obowiązujących przepisów)
Za każdą darowiznę zostanie wystawione potwierdzenie wpłaty podatku.
Informacja prawna
Redaktor strony internetowej
Stowarzyszenie Razem dla Zespołu Diasa-Logana (BCL11A-IDD)
17890 Chaillevette
Odpowiedzialny za publikację:
Virginie i Alexis Legris
Kontakt:
Zakwaterowanie :
Ta strona jest hostowana przez:
Wix.com Sp. z o.o.
40 Namal Tel Aviv St., Tel Awiw 6350671, Izrael
Strona internetowa: www.wix.com
Własność intelektualna
O ile nie zaznaczono inaczej, cała treść tej witryny (teksty, wizualizacje, dane, grafiki, struktura, elementy graficzne) jest własnością stowarzyszenia Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD) .
Wszelkie powielanie, przedstawianie, modyfikowanie, publikowanie, przesyłanie lub wykorzystywanie całości lub części niniejszej treści bez uprzedniej pisemnej zgody jest zabronione.
Dane osobowe
Informacje zbierane za pośrednictwem tej witryny (formularze, kontakty, wymiana) wykorzystywane są wyłącznie na potrzeby działalności stowarzyszenia:
łączenie rodzin
komunikacja na temat projektu
zbieranie i strukturyzacja danych
Dane te nie są w żadnym wypadku sprzedawane ani wykorzystywane w celach komercyjnych.
Zgodnie z obowiązującymi przepisami (RODO) możesz zażądać dostępu do swoich danych, ich modyfikacji lub usunięcia, kontaktując się z nami pod następującym adresem:
Dane i badania
Dane prezentowane na tej stronie pochodzą z pracy grupowej przeprowadzonej z rodzinami dotkniętymi zespołem Diasa-Logana (BCL11A-IDD).
Prezentowane informacje mają charakter informacyjny i mają pomóc w lepszym zrozumieniu ścieżek i potrzeb.
Informacje te w żadnym wypadku nie zastępują porady lekarskiej, diagnozy ani profesjonalnego leczenia.
Niektóre dane mogą być niepełne i podlegać zmianom.
Odpowiedzialność
Stowarzyszenie stara się udostępniać możliwie najdokładniejsze i najbardziej aktualne informacje.
Jednakże nie ponosimy odpowiedzialności za pominięcia, nieścisłości lub braki w aktualizacji informacji.
Korzystanie z informacji zawartych na tej stronie odbywa się na odpowiedzialność użytkownika.
Linki zewnętrzne
Witryna może zawierać odnośniki do witryn zewnętrznych.
Stowarzyszenie nie bierze odpowiedzialności za treść witryn internetowych osób trzecich.
Finansowanie i przejrzystość
Darowizny i wsparcie otrzymywane przez stowarzyszenie przyczyniają się do:
rozwijać stronę internetową
przeprowadzać kampanie uświadamiające
rodziny towarzyszące
wspieranie strukturyzacji danych i badań
Stowarzyszenie zobowiązuje się do regularnej komunikacji na temat wykorzystania funduszy za pośrednictwem strony internetowej i swoich sieci.
Ostatnia aktualizacja: kwiecień 2026
Polityka prywatności
Celem niniejszej polityki prywatności jest poinformowanie użytkowników witryny o tym, w jaki sposób ich dane osobowe mogą być gromadzone, wykorzystywane i chronione.
Zebrane dane
Możemy zbierać pewne dane, gdy:
Skontaktuj się z nami za pomocą formularza lub e-mailem.
uczestniczyć w naszych działaniach lub projektach
wymieniaj się z nami pomysłami w ramach sieci rodzinnej
Gromadzone dane mogą obejmować:
imię lub pseudonim
adres e-mail
informacje udostępniane dobrowolnie w ramach wymiany
Żadne dane nie są gromadzone bez Twojej wiedzy.
2. Cel gromadzenia danych
Dane te wykorzystywane są wyłącznie w celu:
odpowiedzieć na twoje prośby
aby informować Cię o działalności stowarzyszenia
promować wymianę między rodzinami
strukturyzacja przydatnych informacji wokół syndromu
Nie wykorzystujemy tych danych w celach komercyjnych .
3. Dane związane z badaniami
W ramach naszej pracy związanej ze zbieraniem i analizą danych:
Dane pochodzą z dobrowolnych wpłat.
są wykorzystywane w sposób globalny i anonimowy
Nie publikujemy żadnych danych osobowych
Celem jest lepsze zrozumienie zespołu, a nie identyfikacja poszczególnych osób
4. Przechowywanie danych
Dane przechowywane są jedynie tak długo, jak jest to konieczne dla działalności stowarzyszenia i prawidłowego zarządzania wymianą.
5. Ochrona danych
Wdrażamy odpowiednie środki w celu ochrony danych przed
nieautoryzowany dostęp
utrata lub zmiana
6. Udostępnianie danych
Dane nie są sprzedawane, wynajmowane ani udostępniane osobom trzecim.
Można je stosować we współpracy z podmiotami zaangażowanymi w zrozumienie zespołu, bez ujawniania danych osobowych .
7. Twoje prawa
Zgodnie z obowiązującymi przepisami (RODO) przysługują Ci następujące prawa:
-
prawa dostępu
-
prawo do sprostowania
-
prawo do usunięcia
Z tych praw możesz skorzystać w dowolnym momencie, kontaktując się z nami:
8. Pliki cookie
Strona może używać plików cookie w celu poprawy komfortu użytkowania.
Możesz skonfigurować swoją przeglądarkę tak, aby blokowała lub ograniczała ich wykorzystanie.
9. Ewolucja polityki
Niniejsza polityka może ulec zmianie w zależności od rozwoju projektu i obowiązków prawnych.
10. Kontakt
W przypadku pytań dotyczących niniejszej polityki prywatności:
Ochrona danych osobowych (RODO)
Stowarzyszenie Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD) przywiązuje szczególną wagę do ochrony danych osobowych i poszanowania prywatności.
Zobowiązujemy się do przetwarzania danych w sposób odpowiedzialny, przejrzysty i bezpieczny, zgodnie z ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych (RODO).
1. Administrator danych
Dane osobowe zbierane na tej stronie przetwarzane są przez:
Stowarzyszenie Razem dla Zespołu Diasa-Logana (BCL11A-IDD)
Menedżerowie: Virginie i Alexis Legris
2. Charakter zbieranych danych
Gromadzimy wyłącznie dane niezbędne do prawidłowego funkcjonowania naszych operacji:
Dane kontaktowe (adres e-mail, imię, nazwa użytkownika)
informacje udostępniane dobrowolnie przez rodziny
dane związane z wymianą lub składkami
Bez Twojej zgody nie będzie przeprowadzane automatyczne zbieranie danych wrażliwych.
3. Cel przetwarzania
Dane wykorzystywane są wyłącznie w celu:
odpowiadać na prośby
promować wymianę między rodzinami
strukturyzacja informacji wokół syndromu
wspieranie działań podnoszących świadomość i badań
Dane te nie są nigdy wykorzystywane w celach komercyjnych.
4. Dane związane z badaniami
W ramach naszej pracy:
dane są zbierane na zasadzie dobrowolności
są przetwarzane w sposób globalny i anonimowy
Nie publikujemy żadnych danych osobowych
Nasze podejście ma na celu lepsze zrozumienie, bez ujawniania.
5. Przechowywanie danych
Dane przechowywane są wyłącznie przez okres niezbędny dla działalności stowarzyszenia i mogą być w każdej chwili usunięte na żądanie.
6. Bezpieczeństwo danych
Wdrażamy odpowiednie środki techniczne i organizacyjne w celu ochrony danych przed:
nieautoryzowany dostęp
ujawnienie
utrata lub modyfikacja
7. Udostępnianie danych
Dane nie są sprzedawane, wynajmowane ani przekazywane.
Można z nich korzystać w ramach współpracy (rodziny, pracownicy służby zdrowia, badania naukowe), ale wyłącznie w formie uniemożliwiającej identyfikację .
8. Twoje prawa
Zgodnie z RODO przysługują Ci następujące prawa:
prawo dostępu
prawo do sprostowania
prawo do usunięcia
prawo do ograniczenia przetwarzania
Z tych praw możesz skorzystać w dowolnym momencie, kontaktując się z nami:
9. Zgoda
Korzystając z tej witryny lub przesyłając nam informacje, wyrażasz zgodę na wykorzystanie swoich danych w sposób opisany powyżej.