Przestańmy być niewidzialni
Czy zespól Dias-Logana dotyczy lub Twojej rodziny?
Każda zarejestrowana osoba pomaga zwiększyć widoczność zespolu Dias-Logana.
Ta mapa świata pozwala lepiej zobrazować obecność zespolu na calym świecie i pokazać, źe za liczbami stoją dzieci, dorośli i rodziny.
Aby chronić prywatność wszystkich, widoczne są tylko niektóre informacje: wiek, pleć i lokalizacja geograficzna.
Dane kontaktowe nigdy nie są wyświetlane.
Edyta
7 lat / Belgia
„Edith ma dziś siedem lat. Chociaż zespół Diasa-Logana zdiagnozowano u niej dopiero niedawno, jako rodzice od najmłodszych lat czuliśmy, że pewne rzeczy są nie tak. Przez lata żyliśmy z pytaniami bez odpowiedzi. Diagnoza oczywiście nie rozwiązuje magicznie wszystkiego, ale w końcu wyraża słowami to, co czuliśmy przez tak długi czas”.
„Kiedy wiesz, jak rzadka jest ta choroba i jak niewiele rodzin dzieli z nią tę podróż, odkrycie, że nie jesteś sam, znaczy dla ciebie bardzo wiele.
Czytanie historii innych rodziców przynosi poczucie zrozumienia, a może nawet pewien spokój ducha, gdy widzisz, jak bardzo utożsamiasz się z ich doświadczeniami. Z ich wątpliwościami, zmartwieniami, małymi zwycięstwami. Naprawdę rozumiesz, co ta podróż oznacza, tylko wtedy, gdy sam ją przeżyjesz.
„Jest niezwykle towarzyska i pełna entuzjazmu, a do tego posiada niezwykłą zdolność zdobywania serc każdego, kogo spotka. Ma jednak również bardzo silny temperament. Jej nastrój potrafi zmienić się w ciągu kilku sekund, co bywa trudne do opanowania zarówno dla niej, jak i dla nas”.
Edith ma niepełnosprawność intelektualną i opóźnienia rozwojowe we wszystkich obszarach. Ma trudności motoryczne i cierpi na dyspraksję werbalną, co znacząco wpływa na jej komunikację. Rozumie bardzo dużo, ale niestety ma duże trudności z porozumiewaniem się.
Edith miała również poważnego zeza, który znacznie się poprawił dzięki operacji. Cierpi również na zaburzenia snu, z trudnościami w zasypianiu i wybudzaniem się w nocy, co może jeszcze bardziej utrudniać jej życie.
W dzieciństwie Edith miała duże trudności z jedzeniem, ale na szczęście z czasem sytuacja ta znacznie się poprawiła.
„Edith jest radosną, wrażliwą i silną dziewczynką.”
Aby wesprzeć ją we wszystkich tych obszarach, korzysta z intensywnej terapii logopedycznej i fizjoterapii od drugiego roku życia. Dzięki temu robi postępy każdego dnia, małymi krokami. Postęp, który w pełni celebrujemy, ponieważ wymaga od niej ogromnego wysiłku. Te drobne chwile ewolucji są dla nas jak iskierki światła, delikatne potwierdzenia, że odnajduje swoją własną drogę, we własnym tempie.
Droga była długa i prawdopodobnie zawsze taka pozostanie. Wciąż podążamy naprzód, często po nieznanym terytorium, szukając odpowiedzi, troski i uznania. Z czasem odkrywamy, jak ważne jest otaczanie się właściwymi ludźmi. Tymi, którzy wnoszą światło, gdy wszystko wydaje się ciemne, i którzy dają siłę, by iść naprzód.
„Jednocześnie Edith nauczyła nas patrzeć na świat inaczej. Każdego dnia pokazuje nam, jak odporne może być dziecko. Jej poczucie humoru, determinacja i umiejętność adaptacji do nowych sytuacji napawają nas ogromną dumą”.
A jednak przyszłość pozostaje niepewna. Nie odważymy się wybiegać za daleko w przyszłość, ponieważ pytania, które się pojawiają, często wydają się bardziej uciążliwe niż odpowiedzi, które mamy dzisiaj.
„Czy będzie mogła później żyć samodzielnie?”
Czy ona zawsze będzie potrzebowała naszej bliskości?
Są to pytania, nad którymi się zastanawiamy, lecz których nie możemy jeszcze w pełni zrozumieć.
Dlatego idziemy naprzód dzień po dniu, krok po kroku.
Podążamy tempem, które sama Edith wyznacza, ufając, że małe kroki naprzód nabierają każdego dnia nowego znaczenia.
Zespół Diasa-Logana stanowi wyzwanie, ale jednocześnie zbliżył naszą rodzinę. Żyjemy bardziej świadomie, jesteśmy bardziej wdzięczni ludziom, którzy decydują się iść z nami krok w krok i czujemy się bliżej historii innych rodzin.
Mamy nadzieję, że nasza historia pomoże innym rodzinom poczuć, że nie są same. Że zawsze znajdzie się ktoś, kto zrozumie, ramię, na którym można podzielić się ciężarem, i społeczność, która ich otacza.
Świadectwo Hanne, matki Edyty