Razem dla zespołu Diasa-Logana
BCL11A-IDD
Zrozum dziś. Miej nadzieję na jutro.
Są rzadkie. Ale istnieją.
Zespół Diasa-Logana (BCL11A-IDD) to rzadka choroba genetyczna, która ma ogromny wpływ na rozwój i codzienne życie dziecka.
Za każdą diagnozą kryją się dzieci, rodziny, podróże pełne wyzwań, nadziei i odwagi.
Nasza misja
W obliczu braku informacji i wskazówek dotyczących zespołu Diasa-Logana (BCL11A-IDD) stworzyliśmy międzynarodową inicjatywę, której celem jest:
Łączymy rodziny na całym świecie
Udostępnianie rzetelnych i dostępnych informacji
Strukturyzacja wiedzy wokół syndromu
Przyczyniać się do postępu badań
Ponieważ nikt nie powinien stawiać czoła nieznanemu sam.
Globalna mobilizacja
Do tej inicjatywy przyłączyły się już rodziny z wielu krajów.
Każde świadectwo, każde uczestnictwo przyczynia się do lepszego zrozumienia syndromu i budowania silnej międzynarodowej sieci.
Dziś ta dynamika przekracza granice i łączy rodziny na całym świecie, zjednoczone wspólną rzeczywistością i wspólnym pragnieniem rozwoju.
Rodziny w ponad 28 krajach, m.in. we Francji, Stanach Zjednoczonych, Włoszech, Argentynie, Australii...
112
policzono ludzi
Projekt w ruchu
Projekt, który rozwija się każdego dnia na całym świecie
70
uczestnicy badania
28
reprezentowanych krajów
Czym jest zespół Diasa-Logana?
Lepsze zrozumienie syndromu
Zespół Diasa-Logana (BCL11A-IDD) to niezwykle rzadkie genetyczne zaburzenie neurorozwojowe.
Niepełnosprawność intelektualna w stopniu od lekkiego do ciężkiego
opóźnienie rozwoju
zaburzenia językowe
trudności motoryczne
osobliwości behawioralne
hipotonia
małogłowie
nieprawidłowości mózgu
zaburzenia ze spektrum autyzmu
zmęczenie
nadwrażliwości
Choroba ta oddziałuje na rozwój dziecka w sposób zróżnicowany, różniący się u każdego dziecka.
Może to prowadzić w szczególności do:
Każde dziecko rozwija się we własnym tempie, zgodnie ze swoimi umiejętnościami i wyzwaniami.
Dzisiaj nasza wiedza pozostaje ograniczona.
Dostęp do informacji jest często utrudniony, a wiele rodzin zostaje osamotnionych w obliczu diagnozy, której nie znają.
Zrozumieć, wesprzeć, podzielić się...
Jest to niezbędne, aby móc iść naprzód.
Rodziny, wspólna rzeczywistość
Każda rodzina ma swoją własną historię.
Każde dziecko jest wyjątkowe.
Jednak za rzadkością tego syndromu kryje się pewna rzeczywistość:
Rodzice szukający odpowiedzi, dzieci rozwijające się we własnym tempie i głęboka potrzeba, by nie być już dłużej samemu.
Dziś te rodziny utrzymują ze sobą kontakt, rozumieją się i pomagają sobie nawzajem.
Bo razem wszystko staje się możliwe.
Toutes les vidéos
Już nie jesteś sam.
Dołącz do społeczności międzynarodowej