Together for Dias-Logan Syndrome
BCL11A-IDD
Zrozum dziś. Miej nadzieję na jutro.
Międzynarodowe stowarzyszenie stworzone przez rodziny, aby lączyć osoby dotknięte zespolem Dias-Logan, dzielić się informacjami i lączyć rodziny z calego świata.
Jest ich niewielu. Ale są tutaj.
Zespół Dias-Logan (BCL11A-IDD) to rzadkie genetyczne zaburzenie neurorozwojowe, którego objawy i potrzeby w zakresie wsparcia mogą znacznie różnić się w zaleźności od osoby.
Za każdą diagnozą stoi osoba, rodzina, historia i wyjątkowa droga.
Nasza misja
Wobec braku informacji i jasnych wskazówek dotyczących zespolu Dias-Logana (BCL11A-IDD) stworzyliśmy międzynarodową organizację, której celem jest:
-
Łączenie rodzin z calego świata i ulatwianie im kontaktu
-
Udostępnianie przystępnych informacji pochodzących z wiarygodnych źródel
-
Wspieranie wymiany doświadczeń między rodzinami
-
Zwiększanie świadomości na temat zespolu Dias-Logan
-
Ulatwianie dialogu między rodzinami, pracownikami ochrony zdrowia i naukowcami
-
Wspieranie rzetelnych i dobrze przygotowanych projektów badawczych, gdy istnieją odpowiednie warunki
Ponieważ nikt nie powinien sam mierzyć się z nieznanym.
Globalna spoleczność
Rodziny z wielu krajów dolaczyly juź do Together for Dias-Logan Syndrome.
Każde świadectwo, każda wymiana doświadczeń i kaźdy udzial pomogają budować więzi, dzielić się doświadczeniami i lepiej ukazywać rzeczywistość osób dotkniętych zespolem Dias-Logana.
Dziś ta spoleczność przekracza granice i lączy rodziny z calego świata wokól jednego wspólnego celu: aby nie musialy juź samotnie mierzyć się z tak rzadką chorobą.
Rodziny obecne w ponad 29 krajach, m.in. we Francji, Stanach Zjednoczonych, Włoszech, Argentynie, Australii i wielu innych.
121
policzono ludzi
Projekt w ruchu
Projekt, który rozwija się każdego dnia na całym świecie
74
osoby wziely udzial w ankiecie naszego stowarzyszenia
29
reprezentowanych krajów
Czym jest zespół Diasa-Logana?
Lepsze zrozumienie zespolu
Zespół Diasa-Logana (BCL11A-IDD) jest rzadkim genetycznym zaburzeniem neurorozwojowym związanym ze zmianą w genie BCL11A.
Objawy mogą znacznie róźnić się w zaleźności od osoby, zarówno pod względem rodzaju, jak i nasilenia.
Zespól moźe być związany między innymi z:
-
globalnym opóźnieniem rozwoju ;
-
niepelnosprawnością intelektualną o róźnym stopniu nasilenia ;
-
znacznym opóźnieniem lub zaburzeniami rozwoju mowy i języka ;
-
trudnościami motorycznymi ;
-
hipotonia ;
-
małogłowiem ;
-
trudnościami behawioralnymi ;
-
cechami ze spektrum autyzmu u niektórych osób ;
-
napadami padaczkowymi u niektórych osób ;
-
utrzymywaniem się hemoglobiny plodowej (HbF), charakterystycznym dla zespolu
Każda osoba ma swój indywidualny profil, wlasne moźliwości, potrzeby i trudności.
Wiedza na temat zespolu jest nadal ograniczona ze względu na jego wyjątkową rzadkość. Dlatego dostęp do wiarygodnych informacji, wymiana doświadczeń między rodzinami oraz dialog z pracownikami ochrony zdrowia i naukowcami są szczególnie waźne.
Zrozumieć, dzielić się, budować więzi: aby rodziny nie pozostawaly same w obliczu diagnozy.