Dwa stowarzyszenia
Dwie wyraźnie odrębne misje
Ta sama historia rodzinna, która dala początek dwóm róźnym formom zaangaźowania.
Jedno powstalo, aby wspierać Kélyę w codziennym źyciu.
Drugie, aby dzialać na rzecz zespolu Dias-Logana i wspierać rodziny, których on dotyczy.
Le Sourire de Kélya
Francuskie stowarzyszenie dzialające na podstawie ustawy z 1901 roku, utworzone w celu wspierania Kélyi oraz konkretnego zaspokajania jej potrzeb związanych z niepelnosprawnością i codziennym źyciem.
Stowarzyszenie nieposiadające statusu organizacji dzialającej w interesie ogólnym.
Together for Dias-Logan Syndrome
BCL11A-IDD
Francuskie stowarzyszenie non-profit dzialające na podstawie ustawy z 1901 roku, uznane za organizację dzialającą w interesie ogólnym, poświęcone zespolowi Dias-Logana:
informowaniu, lączeniu i wspieraniu rodzin na calym świecie, zwiększaniu świadomości oraz wspieraniu inicjatyw badawczych.
Przejrzystość
Oba stowarzyszenia są odrębne pod względem prawnym i finansowym.
Kaźde z nich ma wlasny cel statutowy, wlasne zasoby i prowadzi wlasne dzialania.
Oba stowarzyszenia są kierowane przez Alexisa i Virginie, którsy uczestniczyli w ich tworzeniu.
Wspólne kierownictwo nie wplywa na ich niezaleźne funkcjonowanie:
rachunki, zasoby, darowizny, wydatki i dzialania kaźdego stowarzyszenia są zarządzane oddzielnie.
Kelya,
u źródła naszego zaangaźowania
Kélya jest naszą czteroletnią córką.
Diagnoza zespolu Dias-Logana zmieniła nasze codzienne źycie i skłoniła nas do szukania odpowiedzi, a następnie do nawiązania kontaktu z innymi rodzinami dotkniętymi tym zespołem.
Z tej osobistej narodziło się nasze zaangaźowanie.
Le Sourire de Kélya powstało, aby towarzyszyć Kélyi i wspierać ją w codziennym źyciu.
Następnie powstało Together for Dias-Logan Syndrome BCL11A-IDD, z szerszą misją:
łączenia rodzin, dzielenia się informacjami oraz wspierania badań nad zespołem Dias-Logana.
Kélya jest początkiem tej historii.
Dziś Together jest stowarzyszeniem dla wszystkich rodzin dotkniętych zespołem Dias-Logana.
Together for Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Łączyć rodziny – Informować – Wspierać rozwój badań
Virginie
Francja
Założycielka i Skarbniczka
- Together for Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Mama Kélyi, Manoa i Timaé.
Kélya ma zespol Dias-Logan
Alexis
Francja
Założyciel i prezes
- Together for Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Tata Kélyi, Manoa i Timaé.
Kélya ma zespol Dias-Logan
Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD) powstało z potrzeby połączenia rodzin dotkniętych tym ultrarzadkim zespołem oraz lepszego uporządkowania dostępnych informacji.
Dziś stowarzyszenie łączy rodziny z całego świata, udostępnia informacje, rozwija narzędzia do gromadzenia danych oraz współpracuje z naukowcami i specjalistami.
Naszym celem jest lepsze poznanie zespołu Dias-Logana, ułatwienie dostępu do informacji oraz, na miarę naszych możliwości, wspieranie inicjatyw badawczych.
Miriam
Irlandia
Sekretarz
- Together for Dias-Logan Syndrome
Matka Grace, Thomas i Saoirse.
Saoirse ma zespół Diasa-Logana