Przełożenie pierwszego międzynarodowego spotkania Dias-Logan
Po długich namysłach i dyskusjach podjęliśmy decyzję o przełożeniu pierwszego międzynarodowego spotkania Dias-Logan, pierwotnie zaplanowanego na 2027 r., na wiosnę 2028 r.
Ta decyzja nie została podjęta pochopnie. Naszym celem jest zapewnienie rodzinom, badaczom, klinicystom i wszystkim osobom zaangażowanym w zespół Diasa-Logana wydarzenia, które spełni oczekiwania i nadzieje naszej społeczności.
Od momentu powstania organizacji Together for Dias-Logan Syndrome, nasze stowarzyszenie dynamicznie się rozwija na arenie międzynarodowej. Obecnie realizujemy liczne projekty: globalny spis osób zdiagnozowanych, tworzenie zasobów dla rodzin, rozwijanie partnerstw naukowych i medycznych, zbiórkę funduszy oraz strukturyzację naszej organizacji.
Jesteśmy przekonani, że kolejny rok pozwoli nam umocnić te fundamentalne fundamenty. Ten czas da nam możliwość prawidłowego rozwoju stowarzyszenia, zmobilizowania większej liczby partnerów i funduszy oraz przygotowania jeszcze ambitniejszego wydarzenia, bogatego w wymianę i pełnego nadziei dla wszystkich zaangażowanych rodzin.
Nasz cel pozostaje niezmienny: zgromadzić społeczność Dias-Logan z całego świata podczas wyjątkowych dni, promując spotkania rodzin, badaczy i lekarzy, aby lepiej zrozumieć zespół, dzielić się doświadczeniami i wspólnie budować przyszłość.
Serdecznie dziękujemy wszystkim rodzinom, specjalistom i partnerom, którzy wspierają nas w tej przygodzie. Przed nami jeszcze wiele pracy, ale jesteśmy bardziej zmotywowani niż kiedykolwiek, aby uczynić Together for Dias-Logan Syndrome silnym stowarzyszeniem, a to pierwsze międzynarodowe spotkanie niezapomnianym momentem.
Z niecierpliwością czekamy na ponowne spotkanie z Państwem wiosną 2028 roku.
Zespół Together for Dias-Logan Syndrome
1.
SPOTKANIE
MIĘDZYNARODOWY
ZESPÓŁ DIASA-LOGANA (BCL11A-IDD)
Rodziny, Naukowcy, Klinicyści
zebrane po raz pierwszy
Razem,
ruszajmy dalej
mieć nadzieję
Przelozone na wiosne 2028 roku
Strona 2 - Wydarzenie
Wydarzenie
Historyczny moment
Po raz pierwszy rodziny z całego świata, naukowcy i klinicyści spotkają się, aby omówić zespół Diasa-Logana (BCL11A-IDD).
To wydarzenie stanowi kamień milowy:
spotykać się, dzielić się wynikami i wspólnie rozwijać badania.
Ponieważ razem każde spotkanie może zmienić przyszłość
Budowanie połączeń
Łączymy rodziny, badaczy i lekarzy z całego świata
Rozwój badań
Dzielenie się wiedzą, postępem i potrzebami w celu przyspieszenia postępu
Przełamanie izolacji
Aby zapewnić przestrzeń do słuchania, wsparcia i dzielenia się między rodzinami.
Budowanie przyszłości
Razem połóżmy podwaliny pod lepszą przyszłość dla naszych dzieci.
POTWIERDZENI PRELEGENCI
Dr Cristina Dias
Codécouvreuse du SyndromeDias-Logan.Médecin généticienne et chercheuse spécialisée dans les maladie génétique rares du neurodéveloppement.Elle travaille notamment sur les troubles liés au complexe BAF et au gène BCL11A, impliqués dans certaines déficiences intellectuelles rares, dont le syndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD), qu'elle a contribué à identifier et mieux caractériser.
Profesor
Stefan Britsch
Profesor medycyny i badacz na Uniwersytecie w ULM (Niemcy), gdzie kieruje katedra Anatomii Molekularnej i Komorkowej.
Jego praca koncentruje sie glownie na neuronauce, w szczegolnosci na czynnikach transkrypcyjnych zaangazowanych w funkcjonowanie mozgu.
Dr Christoph Wiegreffe
Naukowiec zajmujacy sie neuronauka, obecnie pracownik podoktorski na Uniwersytecie w Ulm (Niemcy) w Instytucie Anatomii Molekularnej i Komorkowej.
Jego badania koncentruja sie na rozwoju i funkcjonowaniu mozgu, szczegolnie poprzez analize czynnikow transkrypcyjnych z wykorzystaniem modeli mysich. Mechanizmy te sa bezposrednio zwiazane z chorobami takimi jak BCL11A-IDD (zespol Dias-Logan).
Dr Tanguy Niclass
Lekarz, genetyk kliniczny
Oddział Genetyki, Szpital La Rochelle
Katedra Genetyki, Szpital Uniwersytecki w Poitiers.
Obszary specjalizacji: anomalie rozwojowe, medycyna płodowa, onkogenetyka.
W wydarzeniu mogą wziąć udział również inne osoby zainteresowane i profesjonaliści.
Obecność ta pozwala na stworzenie bezpośredniego połączenia między rodzinami a światem medycyny i nauki.
To spotkanie jest o wiele bardziej
niż wydarzenie.
To nadzieja. Punkt zwrotny. Pierwszy krok.
Strona 3 - Program
Program
3 dni wymian i dzielenia się
Witamy rodziny
Przyjęcie uczestników
Instalacja w centrum
Początkowe nieformalne wymiany
Przyjazny wieczór
Dzień poświęcony
badacze i klinicyści
Prezentacje naukowe na temat zespołu Diasa-Logana
Wymiana informacji między rodzinami i pracownikami służby zdrowia.
Dyskusje o postępie i potrzebach
Czas na pytania i odpowiedzi
Spotkania i dzielenie się
Warsztaty i dyskusje między rodzinami
Czas wolny na dyskusję
Wzmocnienie sieci międzynarodowej
Przyjazne chwile
PROGRAM W TRAKCIE ROZWOJU
Szczegółowy program jest obecnie opracowywany zarówno dla dzieci jak i dla dorosłych.
Staramy się oferować Państwu terminy dostosowane do indywidualnych potrzeb, obejmujące:
Chwile na dyskusję
chwile towarzyskości
czas poświęcony dobremu samopoczuciu
Robimy wszystko co w naszej mocy, aby zaoferować Państwu bogaty, zrównoważony i przyjazny program.
pasujących do tego wyjątkowego wydarzenia.
Strona 4 - Zakwaterowanie i wyżywienie
Zakwaterowanie i wyżywienie
Pobyt w pełni opłacony
Aby umożliwić jak największej liczbie rodzin udział w programie na najlepszych warunkach,
Zakwaterowanie i wyżywienie są w pełni zapewnione na miejscu.
2 noce i 3 dni na miejscu
Od czwartku 3 czerwca do soboty 5 czerwca 2027 r. w centrum Azureva
z Ronces-les-Bains.
Zakwaterowanie
dołączony
Komfortowe zakwaterowanie w centrum Azureva, w relaksującym, naturalnym otoczeniu
Przywrócenie
bufet „jesz ile chcesz”
Oferujemy różnorodne, zbilansowane posiłki w formie bufetu „zjedz, ile chcesz”, dostosowane do każdego gustu i potrzeb dietetycznych.
Centrum Azureva
La Tremblade – Ronces-les-Bains
Położone między lasem a oceanem centrum Azureva oferuje idealne środowisko do powitania rodzin, wymiany pomysłów i odpoczynku.
Strona 5 – Dostęp i transport
Dostęp i transport
Jak przyjść?
Do centrum Azureva w Ronces-les-Bains można łatwo dojechać
pociągiem, samochodem lub samolotem.
Pociągiem (TGV)
Dworzec kolejowy La Rochelle
(około 45 minut)
Stacja Rochefort
(około 30 minut)
Połączenia TGV z kilku miast Francji.
Organizacja przylotów
Zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby ułatwić Państwu wizytę:
grupowanie przybywających, zapewnienie transportu do ośrodka i towarzyszenie w razie potrzeby.
Informacje praktyczne zostaną Państwu przekazane przed wydarzeniem.
Samolotem
Lotnisko La Rochelle – Ile de Ré
(około 1 godziny)
Lotnisko Bordeaux
(około 2 godzin)
Lotnisko w Paryżu, następnie TGV (stacja Montparnasse) do La Rochelle
.avif)
Strona 6 - Kontakt i rejestracja
Bądźmy w kontakcie
Potrzebujesz informacji?
Jesteśmy tutaj, aby Cię wspierać.
Rejestracja otwarta
Dołącz do nas!
Telefon
Ponieważ liczba miejsc jest ograniczona, zachęcamy do wypełnienia formularza rejestracyjnego, aby móc wziąć udział w tym pierwszym międzynarodowym spotkaniu.
+33 7 60 13 23 06
Adres
Zapewniamy zakwaterowanie i wyżywienie przez 3 dni/2 noce
Stowarzyszenie Razem na rzecz Zespołu Diasa-Logana
19 rue des aigrettes
17890 Chaillevette
Nadchodzące wydarzenie
POWTÓRKA – Wirtualne spotkanie z 18 kwietnia 2026 r.
W spotkaniu wzięło udział ponad 40 rodzin z całego świata. Obecni byli Amy Stros, dr Cristina Dias oraz założycielki stowarzyszenia, Virginie i Alexis.
Interwencja dr Cristiny Dias była punktem kulminacyjnym, ponieważ dostarczyła ona cennych wyjaśnień na temat genetyki i zespołu Diasa-Logana.
Była to również okazja do zaprezentowania pierwszych działań i projektów organizacji Together for Dias-Logan Syndrome.
Obejrzyj powtórkę tego meczu z francuskimi napisami: