Report de la première Rencontre Internationale Dias-Logan
Après de nombreuses réflexions et discussions, nous avons pris la décision de reporter la première Rencontre Internationale Dias-Logan, qui était initialement prévue en 2027, au printemps 2028.
Cette décision n'a pas été prise à la légère. Notre souhait est d'offrir aux familles, aux chercheurs, aux cliniciens et à tous les acteurs impliqués dans le syndrome de Dias-Logan un événement à la hauteur des attentes et des espoirs de notre communauté.
Depuis la création de Together for Dias-Logan Syndrome, notre association connaît un développement rapide à l'échelle internationale. De nombreux projets sont actuellement en cours : recensement mondial des personnes diagnostiquées, création de ressources pour les familles, développement des partenariats scientifiques et médicaux, recherche de financements et structuration de notre organisation.
Nous sommes convaincus qu'une année supplémentaire nous permettra de consolider ces fondations essentielles. Ce temps nous donnera l'opportunité de développer l'association comme il se doit, de mobiliser davantage de partenaires et de financements, et de préparer un événement encore plus ambitieux, riche en échanges et porteur d'espoir pour toutes les familles concernées.
Notre objectif reste inchangé : réunir la communauté Dias-Logan du monde entier lors de journées exceptionnelles favorisant les rencontres entre familles, chercheurs et cliniciens, afin de mieux comprendre le syndrome, partager les expériences de chacun et construire ensemble l'avenir.
Nous remercions sincèrement toutes les familles, professionnels et partenaires qui nous soutiennent dans cette aventure. Beaucoup de travail nous attend encore, mais nous sommes plus motivés que jamais à faire de Together for Dias-Logan Syndrome une association forte et de cette première rencontre internationale un moment inoubliable.
Nous avons hâte de vous retrouver au printemps 2028.
L'équipe de Together for Dias-Logan Syndrome
1 ére
RENCONTRE
INTERNATIONAL
DIAS-LOGAN SYNDROME ( BCL11A-IDD)
Familles Chercheurs Cliniciens
réunis pour la première fois
Ensemble,
faisons avancer
l'espoir
Reporté
printemps 2028
Page 2 - L'événement
L'événement
Un moment historique
Pour la toute première fois, des familles venues du monde entier, des chercheurs et des cliniciens se réuniront autour du syndrome Dias-Logan (BCL11A-IDD).
Cet événement marque une étape essentielle:
se rencontrer, partager, faire avancer la recherche ensemble.
Parce qu'ensemble, chaque rencontre peut changer l'avenir
Créer du lien
Rassembler les familles, les chercheurs et les cliniciens du monde entier
Faire avancer la recherche
Partager les connaissances, les avancées et les besoins pour accélérer les progrès
Rompre l'isolement
Offrir un espace d'écoute, de soutien et de partage entre familles.
Construire l'avenir
Ensemble, posons les bases d'un futur meilleur pour nos enfants.
INTERVENANTS CONFIRMES
Dr Cristina Dias
Codécouvreuse du Syndrome
Dias-Logan.
Médecin généticienne et chercheuse spécialisée dans les maladie génétique rares du neurodéveloppement.
Elle travaille notamment sur les troubles liés au complexe BAF et au gène BCL11A, impliqués dans certaines déficiences intellectuelles rares, dont le syndrome de Dias-Logan (BCL11A-IDD), qu'elle a contribué à identifier et mieux caractériser.
Professeur Stefan Britsch
Professeur de médecine et chercheur à l'université d'ULM (Allemagne). Dirige le département d'anatomie moléculaire et cellulaire.
Ses travaux portent principalement sur les neurosciences notamment les facteurs de transcription impliqués dans le fonctionnement du cerveau.
Docteur
Cristoph Wiegreffe
Chercheur en neurosciences actuellement en postdoctorat à l'université d'ULM (Allemagne), au sein de l'Institut d'anatomie moléculaire et cellulaire.
Ses travaux portent sur la biologie du développement et le fonctionnement du cerveau, notamment via l'étude des facteurs de transcription à l'aide de modèles murins, des mécanismes directement impliqués dans des pathologies comme le BCL11A-IDD (syndrome Dias-Logan)
Docteur Tanguy Niclass
MD, médecin généticien clinicien
Unité de génétique CH de La Rochelle
Service de génétique CHU de Poitiers.
Domaines d’activité : anomalie du développement, médecine fœtale, oncogénétique.
D'autres intervenants et professionnels pourraient également se joindre à cet événement.
Cette présence permet de créer un lien direct entre les familles et le monde médical et scientifique.
Cette rencontre est bien plus
qu'un événement.
C'est un espoir. Un tournant. Un premier pas.
Page 3 - Programme
Le programme
3 jours d'échanges et de partage
Accueil des familles
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Accueil des participants
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Installation au centre
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Premiers échanges informels
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Soirée conviviale
Journée dédiée aux
chercheurs & cliniciens
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Présentation scientifiques autour du syndrome Dias-Logan
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Echanges entre familles et professionnels de santé.
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Discussions autour des avancées et des besoins
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Temps de questions réponses
Rencontres & Partage
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Ateliers et discussions entre familles
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Temps d'échange libre
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Renforcement du réseau international
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Moments conviviaux
PROGRAMME EN COURS D'ELABORATION
Le programme détaillé est actuellement en cours de construction, que ce soit pour les enfants ou pour les adultes.
Nous travaillons à vous proposer des temps adaptés à chacun, incluant:
Des moments d'échanges
des instants de convivialité
des temps dédiés au bien-être
Nous mettons tout en œuvre pour vous proposer un programme riche, équilibré et chaleureux,
à la hauteur de cet événement unique.
Page 4 - Hébergement & restauration
Hébergement & restauration
Un séjour entièrement pris en charge
Afin de permettre à un maximum de familles de participer dans les meilleures conditions,
l'hébergement et la restauration sont entièrement pris en charge sur place.
2 nuits et 3 jours sur le site
Du jeudi 3 juin au samedi 5 juin 2027 au centre Azureva
de Ronces-les-Bains.
Hébergement
inclus
Hébergement confortable au sein du centre Azureva, dans un cadre naturel et reposant
Restauration
buffet à volonté
Des repas variés et équilibrés proposés sous forme de buffet à volonté, pour tous les goûts et tous les régimes alimentaires
Centre Azureva
La Tremblade - Ronces-les-Bains
Situé entre forêt et océan, le centre Azureva offre un environnement idéal pour accueillir les familles, échanger et se ressourcer.
Page 5 - Accès & transport
Accès & transport
Comment venir ?
Le centre Azureva de Ronces-les-Bains est facilement accessible
en train, en voiture ou en avion.
En train (TGV)
Gare de La Rochelle
(environ 45 minutes)
Gare de Rochefort
(environ 30 minutes)
Liaison TGV depuis plusieurs villes françaises.
Organisation des arrivés
Nous mettrons tout en œuvre pour faciliter votre venue :
regroupement des arrivées, solution de transport jusqu'au centre et accompagnement si besoin.
Les informations pratiques vous seront communiquer en amont de l'évènement.
En avion
Aéroport de La Rochelle - Ile de Ré
(environ 1h)
Aéroport de Bordeaux
(environ 2H)
Aéroport de Paris , puis TGV ( gare Montparnasse) jusque La Rochelle
.avif)
Page 6 - Contact & inscription
Restons en contact
Besoin d'informations ?
Nous sommes là pour vous accompagner.
Inscriptions ouvertes
Rejoignez-nous !
Téléphone
Les places étant limitées, nous vous invitons à remplir le formulaire d'inscription afin de participer à cette première rencontre internationale.
+33 7 60 13 23 06
Adresse
Hébergement et restauration pris en charge pendant 3 jours/2 nuits
Association Together For Dias-Logan Syndrome
19 rue des aigrettes
17890 Chaillevette
Evènements passés
REPLAY - Rencontre virtuelle du 17 avril 2026
Cette rencontre a rassemblé plus de 40 familles à travers le monde, en présence d'Amy Stros, du Dr Cristina Dias et des fondateurs de l'association , Virginie et Alexis.
L'intervention du Dr Cristina Dias a été un moment fort, apportant des explications précieuses sur la génétique et le syndrome Dias-Logan.
Elle a également permis de présenter les premières actions et les projets de Together for Dias-Logan Syndrome.
Découvrez le replay de cette rencontre en sous titrage français: