Unterstützung bedeutet, die Dinge voranzubringen.
Hinter diesen Projekten stehen Kinder.
Einzigartige, manchmal komplexe Reisen.
Hinter diesen Kindern stehen Familien.
Diejenigen, die suchen, diejenigen, die lernen, diejenigen, die vorwärtsgehen...
oft ohne Bezugspunkte.
Und heute gibt es einen Willen.
Das Ziel ist es, besser zu verstehen, besser zu unterstützen und die Dinge Schritt für Schritt weiterzuentwickeln.
Dieses Projekt wird jeden Tag mit dem, was wir haben, aufgebaut.
Um aber weiterzukommen, brauchen wir Unterstützung.
Denn gemeinsam kommen wir weiter.
Warum sollten Sie uns unterstützen?
Heute schreitet dieses Projekt dank einer einfachen Energiequelle voran:
die der Familien... und derjenigen, die sich entscheiden, uns zu unterstützen.
Das Bewusstsein für ein seltenes Syndrom zu schärfen, die Krankheitsverläufe besser zu verstehen, Verbindungen zwischen Familien herzustellen, nützliche Informationen zu strukturieren und auf unserer Ebene zur Weiterentwicklung der Forschung beizutragen, erfordert Zeit, Engagement und Ressourcen.
Konkret ermöglicht uns Ihre Unterstützung, die Website weiterzuentwickeln, Aufklärungskampagnen durchzuführen, Familien zu unterstützen und die Daten weiter zu strukturieren, um das Syndrom besser zu verstehen.
Dieses Projekt wird schrittweise aufgebaut.
Zu den wichtigen nächsten Schritten zählt die Vorbereitung des ersten internationalen Treffens, das Familien, Forscher und Kliniker zusammenbringt und im Frühjahr 2027 in der Charente-Maritime in Frankreich stattfinden soll.
Für die Realisierung und das weitere Wachstum dieses Projekts ist die Unterstützung von Privatpersonen und Unternehmen unerlässlich.
Doch abgesehen von diesem Ereignis ermöglicht uns Ihre Unterstützung, all unsere Aktionen heute und morgen fortzusetzen.
Wir werden regelmäßig auf unserer Website und in unseren sozialen Medien darüber berichten, was wir dank Ihrer Unterstützung erreichen können.
Denn jede Geste zählt. Wirklich.
Ihre Spenden sind steuerlich absetzbar.
Durch Ihre Unterstützung unseres Vereins profitieren Sie von einem Steuervorteil:
Privatpersonen: 66 % Ihrer Spende sind steuerlich absetzbar.
Eine Spende von 100 Euro kostet Sie tatsächlich nur 34 Euro.
Unternehmensspenden: 60 % des Betrags sind abzugsfähig (im Rahmen der geltenden gesetzlichen Bestimmungen).
Für jede Spende wird eine Spendenquittung ausgestellt.
Rechtlicher Hinweis
Website-Redakteur
Vereinigung „ Gemeinsam für das Dias-Logan-Syndrom“ (BCL11A-IDD)
17890 Chaillevette
Verantwortlich für die Veröffentlichung:
Virginie und Alexis Legris
Kontakt:
Unterkunft :
Diese Website wird gehostet von:
Wix.com Ltd
40 Namal Tel Aviv St., Tel Aviv 6350671, Israel
Webseite: www.wix.com
Geistiges Eigentum
Alle Inhalte dieser Website (Texte, Bilder, Daten, Grafiken, Struktur, grafische Elemente) sind Eigentum des Vereins Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD), sofern nicht anders angegeben.
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Personenbezogene Daten
Die über diese Website gesammelten Informationen (Formulare, Kontakte, Austausch) werden ausschließlich für die Aktivitäten des Vereins verwendet:
Familien verbinden
Kommunikation über das Projekt
Datenerfassung und -strukturierung
Diese Daten werden in keiner Weise verkauft oder für kommerzielle Zwecke verwendet.
Gemäß den geltenden Bestimmungen (DSGVO) können Sie unter folgender Adresse Auskunft über Ihre Daten, deren Änderung oder Löschung beantragen:
Daten und Forschung
Die auf dieser Website präsentierten Daten stammen aus einer Kooperationsstudie mit Familien, die vom Dias-Logan-Syndrom (BCL11A-IDD) betroffen sind.
Sie dienen lediglich Informationszwecken und sollen dazu beitragen, die Wege und Bedürfnisse besser zu verstehen.
Diese Informationen ersetzen in keiner Weise eine ärztliche Beratung, Diagnose oder professionelle Behandlung.
Einige Daten sind möglicherweise unvollständig und können sich ändern.
Verantwortung
Der Verband ist bestrebt, möglichst genaue und aktuelle Informationen bereitzustellen.
Allerdings kann sie nicht für Auslassungen, Ungenauigkeiten oder Mängel bei der Aktualisierung von Informationen verantwortlich gemacht werden.
Die Nutzung der Informationen auf dieser Website liegt in der Verantwortung des Nutzers.
Externe Links
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Der Verband kann für die Inhalte dieser Webseiten Dritter nicht verantwortlich gemacht werden.
Finanzierung und Transparenz
Die Spenden und die Unterstützung, die der Verein erhält, tragen dazu bei:
die Website entwickeln
Sensibilisierungskampagnen durchführen
mitreisende Familien
Unterstützung der Datenstrukturierung und Forschung
Der Verein verpflichtet sich, regelmäßig über die Verwendung der Gelder auf der Website und in seinen Netzwerken zu informieren.
Letzte Aktualisierung: April 2026
Datenschutzrichtlinie
Zweck dieser Datenschutzerklärung ist es, die Nutzer der Website darüber zu informieren, wie ihre personenbezogenen Daten erhoben, verwendet und geschützt werden.
Gesammelte Daten
Wir erfassen möglicherweise bestimmte Daten, wenn Sie:
Kontaktieren Sie uns über ein Formular oder per E-Mail.
an unseren Aktionen oder Projekten teilnehmen
Tauschen Sie sich mit uns innerhalb des Familiennetzwerks aus.
Die erhobenen Daten können Folgendes umfassen:
Name oder Pseudonym
E-Mail-Adresse
Informationen, die im Rahmen des Austauschs freiwillig geteilt werden
Es werden keine Daten ohne Ihr Wissen erhoben.
2. Zweck der Datenerhebung
Die Daten werden ausschließlich für folgende Zwecke verwendet:
auf Ihre Anfragen antworten
um Sie über die Aktivitäten des Vereins zu informieren
um den Austausch zwischen Familien zu fördern
Strukturierung nützlicher Informationen rund um das Syndrom
Wir nutzen die Daten zu keinem kommerziellen Zweck .
3. Forschungsbezogene Daten
Im Rahmen unserer Datenerhebung und -analyse:
Die Daten stammen aus freiwilligen Beiträgen.
Sie werden global und anonymisiert genutzt.
Es werden keine personenbezogenen Daten veröffentlicht
Ziel ist es, das Syndrom besser zu verstehen, nicht, einzelne Personen zu identifizieren.
4. Datenaufbewahrung
Die Daten werden nur so lange aufbewahrt, wie es für die Aktivitäten des Vereins und die ordnungsgemäße Abwicklung des Austauschs erforderlich ist.
5. Datenschutz
Wir setzen geeignete Maßnahmen zum Schutz der Daten um.
unbefugter Zugriff
der Verlust oder die Veränderung
6. Datenaustausch
Die Daten werden weder verkauft noch vermietet noch an Dritte weitergegeben .
Sie können in einem kollaborativen Umfeld mit Akteuren eingesetzt werden, die am Verständnis des Syndroms beteiligt sind, ohne dass dabei personenbezogene Daten offengelegt werden .
7. Ihre Rechte
Gemäß den geltenden Bestimmungen (DSGVO) haben Sie folgende Rechte:
-
Zugriffsrechte
-
Recht auf Berichtigung
-
Recht auf Löschung
Sie können diese Rechte jederzeit ausüben, indem Sie uns kontaktieren:
8. Cookies
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9. Politikentwicklung
Diese Richtlinie kann sich je nach Projektentwicklung und rechtlichen Verpflichtungen ändern.
Protection des données personnelles (RGPD)
Der Verein Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD) legt besonderen Wert auf den Schutz personenbezogener Daten und die Achtung der Privatsphäre.
Wir verpflichten uns, Daten verantwortungsvoll, transparent und sicher gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) zu verarbeiten.
1. Verantwortlicher für die Datenverarbeitung
Die auf dieser Website erhobenen personenbezogenen Daten werden verarbeitet von:
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Manager: Virginie und Alexis Legris
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Daten im Zusammenhang mit Austausch oder Beiträgen
Eine automatische Erfassung sensibler Daten erfolgt nicht ohne Ihre Zustimmung.
3. Zweck der Verarbeitung
Die Daten werden ausschließlich für folgende Zwecke verwendet:
auf Anfragen antworten
um den Austausch zwischen Familien zu fördern
Strukturierung von Informationen rund um das Syndrom
Sensibilisierungs- und Forschungsaktivitäten unterstützen
Die Daten werden niemals für kommerzielle Zwecke verwendet.
4. Forschungsbezogene Daten
Im Rahmen unserer Arbeit:
Die Daten werden auf freiwilliger Basis erhoben.
Sie werden global und anonymisiert verarbeitet.
Es werden keine personenbezogenen Daten veröffentlicht
Unser Ansatz zielt darauf ab, besser zu verstehen, ohne zu preisgeben.
5. Datenaufbewahrung
Die Daten werden nur so lange aufbewahrt, wie es für die Aktivitäten des Vereins erforderlich ist, und können auf Anfrage jederzeit gelöscht werden.
6. Sécurité des données
Nous mettons en œuvre des mesures techniques et organisationnelles adaptées pour protéger les données contre:
-
l'accès non autorisé
-
la divulgation
-
la perte ou la modification
7. Datenaustausch
Die Daten werden weder verkauft noch vermietet noch weitergegeben.
Sie können in einem kollaborativen Umfeld (Familien, Angehörige der Gesundheitsberufe, Forschung) eingesetzt werden, jedoch nur in einer nicht identifizierbaren Form.
8. Ihre Rechte
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Recht auf Berichtigung
Recht auf Löschung
Recht auf Einschränkung der Verarbeitung
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