Gemeinsam für das Dias-Logan-Syndrom

BCL11A-IDD

Heute verstehen. Auf morgen hoffen.

Eine internationale Organisation, die von Familien gegründet wurde, um Menschen mit Dias-Logan-Syndrom zusammenzubringen, Informationen zu teilen und Familien auf der ganzen Welt miteinander zu vernetzen.

Sie sind selten. Aber sie sind da.

Das Dias-Logan-Syndrom (BCL11A-IDD) ist eine seltene genetische Erkrankung der Neuroentwicklung, deren Ausprägungen und Bedürfnisse von Person zu Person sehr unterschiedlich sein können.

Hinter jeder Diagnose steht ein Mensch, eine Familie, eine Geschichte und ein ganz individueller Weg.

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Vereinsfragebogen

Auf der Weltkarte aufgeführt werden

Unsere Mission

Angesichts des Mangels an Informationen und Orientierung rund um das Dias-Logan-Syndrom (BCL11A-IDD) haben wir eine internationale Organisation gegründet, mit dem Ziel:

Familien weltweit zusammenzubringen und miteinander zu vernetzen
Verständliche Informationen aus zuverlässigen Quellen bereitzustellen
Den Erfahrungsaustausch zwischen Familien zu fördern
Das Bewusstsein für das Dias-Logan-Syndrom zu stärken
Den Austausch zwischen Familien, medizinischen Fachkräften und Forschenden zu erleichtern
Seriöse und gut begleitete Forschungsprojekte zu unterstützen, wenn die entsprechenden Voraussetzzungen gegeben sind

Denn niemand sollte dem Unbekannten allein gegenüberstehen.

Eine weltweite Mobilisierung

Familien aus zahlreichen Ländern haben sich Together for Dias-Logan Syndrome bereits angeschlossen.

Jede Erfahrung, jeder Austausch und jede Beteiligung trägt dazu bei, Verbindungen zu schaffen, Erfahrungen zu teilen und die Lebensrealität der vom Dias-Logan Syndrome betroffenen Menschen besser sichtbar zu machen.

Heute überschreitet diese Gemeinschaft Grenzen und bringt Familien aus aller Welt mit einem gemeinsamen Ziel zusammen :

angesichts einer so seltenen Erkrankung nicht mehr allein weitergehen zu müssen.

Familien in mehr als 29 Ländern, darunter Frankreich, die Vereinigten Staaten, Italien, Argentinien, Australien und viele weitere.

121

Personen gezählt

Ein Projekt in Bewegung

Ein Projekt, das jeden Tag wächst, weltweit

74

Personen haben an unserem Vereinsfragebogen teilgenommen

29

Vertretene Länder

Was ist das Dias-Logan-Syndrom?

Das Syndrom besser verstehen

Das Dias-Logan-Syndrom (BCL11A-IDD) ist eine seltene genetische bedingte neurologische Entwicklungsstörung, die mit einer Veränderung des gens BCL11A zusammenhängt.

Die Ausprägungen können von Person zu Person sehr unterschiedlich sein, sowohl hinsichtlich ihrer Art als auch ihrer Stärke.

Zu den möglichen Merkmalen gehören unter anderem:

eine globale Entwicklungsverzögerung ;
eine geistige Behinderung unterschiedluchen Schweregrades ;
eine deutliche Verzögerung oder Beeinträchtigung der Sprachentwicklung ;
motorische Schwierigkeiten ;
Hypotonie ;
Mikrozephalie ;
Verhaltensauffälligkeiten ;
Merkmale aus dem Autismus-Spektrum bei einigen Betroffenen
epileptische Anfälle bei einigen Betroffenen
eine persistierende fetale Hämoglobinbildung (HbF), die für das Syndrom charakteristisch ist.

Jeder Mensch hat sein eigenes Profil mit individuellen Fähigkeiten, Bedürfnissen und Schwierigkeiten.

Aufgrund der großen Seltenheit des Syndroms ist das Wissen darüber noch begrenzt. Deshalb sind der Zugang zu verlässlichen Informationen, der Erfahrungsaustausch zwischen Familien sowie der Dialog mit Fachkräften und Forschenden besonders wichtig.

Verstehen, teilen, Verbindunger schaffen - damit Familien nach der Diagnose nicht allein bleiben.