Gemeinsam für das Dias-Logan-Syndrom
BCL11A-IDD
Heute verstehen. Auf morgen hoffen.
Sie sind selten. Aber es gibt sie.
Das Dias-Logan-Syndrom (BCL11A-IDD) ist eine seltene genetische Erkrankung, die die Entwicklung und den Alltag eines Kindes stark beeinträchtigt.
Hinter jeder Diagnose stehen Kinder, Familien, Lebenswege voller Herausforderungen, Hoffnung und Mut.
Unsere Mission
Angesichts des Mangels an Informationen und Anleitungen zum Dias-Logan-Syndrom (BCL11A-IDD) haben wir eine internationale Initiative ins Leben gerufen, um:
Familien weltweit verbinden
Zuverlässige und zugängliche Informationen teilen
Strukturierung des Wissens rund um das Syndrom
Beitrag zur Weiterentwicklung der Forschung
Denn niemand sollte dem Unbekannten allein gegenüberstehen.
Eine globale Mobilisierung
Familien aus vielen Ländern haben sich dieser Initiative bereits angeschlossen.
Jede Aussage, jede Teilnahme trägt zu einem besseren Verständnis des Syndroms und zum Aufbau eines starken internationalen Netzwerks bei.
Heute überschreitet diese Dynamik Grenzen und bringt Familien auf der ganzen Welt zusammen, vereint durch eine gemeinsame Realität und den gemeinsamen Wunsch, voranzukommen.
Familien in mehr als 28 Ländern, darunter Frankreich, die Vereinigten Staaten, Italien, Argentinien, Australien...
109
Personen gezählt
Ein Projekt in Bewegung
Ein Projekt, das jeden Tag wächst, weltweit
69
participants à l'étude
28
Vertretene Länder
Was ist das Dias-Logan-Syndrom?
Ein besseres Verständnis des Syndroms
Das Dias-Logan-Syndrom (BCL11A-IDD) ist eine extrem seltene genetische neurologische Entwicklungsstörung.
Eine geistige Behinderung, die von leicht bis schwer reicht
eine Entwicklungsverzögerung
Sprachstörungen
motorische Schwierigkeiten
Verhaltensbesonderheiten
Hypotonie
Mikrozephalie
Hirnanomalien
Autismus-Spektrum-Störungen
Ermüdung
Überempfindlichkeiten
Es beeinflusst die kindliche Entwicklung auf vielfältige Weise, die von Kind zu Kind unterschiedlich ist.
Dies kann insbesondere zu Folgendem führen:
Jedes Kind entwickelt sich in seinem eigenen Tempo, mit seinen eigenen Fähigkeiten und Herausforderungen.
Auch heute noch ist unser Wissen begrenzt.
Der Zugang zu Informationen ist oft schwierig, und viele Familien sehen sich allein gelassen mit einer Diagnose konfrontiert, die sie nicht kennen.
Verständnis, Unterstützung, Teilen...
Dies ist unerlässlich für das weitere Vorankommen.
Familien, eine gemeinsame Realität
Jede Familie hat ihre eigene Geschichte.
Jedes Kind ist einzigartig.
Doch hinter der Seltenheit des Syndroms verbirgt sich manchmal eine Realität in der Welt:
Eltern, die Antworten suchen, Kinder, die sich in ihrem eigenen Tempo entwickeln, und das tiefe Bedürfnis, nicht länger allein zu sein.
Heute stehen diese Familien in Kontakt, verstehen einander und helfen einander.
Denn gemeinsam wird alles möglich.
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Du bist nicht länger allein.
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