Zwei Vereine
Zwei klar getrennte Aufgaben
Eine gemeinsame Familiengeschichte als Ursprung zweier unterschiedlicher Engagements.
Der eine Verein wurde gegründet, um Kélya im Alltag zu unterstützen.
Der andere, um sich für das Dias-Logan-Syndrom und die betroffenen Familien einzusetzen.
Le Sourire de Kélya
Französischer Verein nach dem Gesetz von 1901, gegründet, um Kélya zu begleiten und sie konkret bei ihren Bedürfnissen im Zusammenhang mit ihrer Behinderung und ihrem Alltag zu unterstützen.
Der Verein ist nicht als gemeinnützig anerkannt
Together for Dias-Logan Syndrome BCL11A-IDD
Französischer gemeinnütziger Verein nach dem Gesetz von 1901, der sich dem Dias-Logan-Syndrom widmet: information, Vernetzung und Unterstützung von Familien weltweit, Sensibilisierung sowie Unterstützung von Forschungsinitiativen.
Transparenz
Die beiden vereine sind rechtlich und finanziell voneinander getrennt.
Jeder Verein hat seinen eigenen Vereinszweck, seine eigenen Ressourcen und seine eigenen Aktivitäten.
Beide Vereine werden von Alexis und Virginie geleitet, die auch an ihrer Gründung beteiligt waren. Diese gemeinsame leitung stellt ihre unabhängige Arbeitsweise nicht infrage:
Die Konten, Ressourcen, Spenden, Ausgaben und Aktivitäten jedes Vereins werden getrennt verwaltet.
Kélya,
am Ursprung unseres Engagements
Kélya ist unsere verjährige Tochter.
Die Diagnose des Dias-Logan-Syndroms hat unseren Alltag verändert und uns dazu gebracht, nach Antworten zu suchen und andere betroffen Familien kennenzulernen.
Aus dieser persönlichen Geschichte entstand unser Engagement.
Le Sourire de Kélya wurde gegründet, um Kélya in ihrem Alltag zu begleiten und zu unterstützen.
Später enstand Together for Dias-Logan Syndrome BCL11A-IDD mit einer umfassenderen Aufgabe : Familien zusammenzubringen, Informationen zu teilen und die Forschung zum Dias-Logan Syndrom zu unterstützen.
Kélya steht am Anfang dieser Geschichte.
Together ist heute die Vereinigung für alle betroffenen Familien.
Together for Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Familien zusammenbringen - Informieren - Forschung voranbringen
Virginie
Frankreich
Grûnderin und Schatzmeisterin
-Together For Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD)
Mutter von Kélya, Manoa und Timaé.
Kélya hat das Dias-Logan-Syndrom.
Alexis
Frankreich
Gründer und Präsident
- Together for Dias-Logan Syndrome
(BCL11A-IDD)
Vater von Kélya, Manoa und Timaé.
Kélya hat das Dias-Logan-Syndrom.
Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD) entstand aus dem Wunsch, Familien zusammenzubringen, die von diesem ulta-seltenen Syndrom betroffen sind, und die verfügbaren informationen besser zu strukturieren.
Heute bringt der Verein Familien aus aller Welt miteinander in Kontakt, teilt Informationen, entwickelt Instrumente zur Erfassung von Daten und steht im Austausch mit Forschern und Fachleuten.
Unser Ziel: das Dias-Logan-Syndrom besser verstehen, Informationen zugänglich machen und _im Rahmen unserer Möglichkeiten _ Forschungsinitiativen unterstützen.
Miriam
Irland
Sekretärin
Together for Dias-Logan Syndrome (BCL11A-IDD)
Mutter von Grace, Thomas und Saoirse.
Saoirse hat das Dias-Logan-Syndrom.