Familien auf der ganzen Welt
Diese Karte ist nicht nur ein Werkzeug.
Das ist eine Tatsache.
Hinter jeder gezählten Familie steht ein Kind.
Eine Reise, die oft einsam ist.
unbeantwortete Fragen
und ein dringendes Bedürfnis nach Verständnis und Unterstützung.
Diese Karte entstand aus einem Bedürfnis heraus.
Mangelnde Sichtbarkeit.
Das Fehlen von Bezugspunkten.
Der fehlende Kontakt zwischen Familien.
Dieses Netzwerk wächst jeden Tag.
Und bei ihm wird eines deutlich:
Wir sind keine Einzelfälle.
Es ist ein Anruf.
An Forscher, Fachleute und Institutionen.
Sehen.
Hören.
Verstehen.
Denn hinter jedem Punkt verbirgt sich ein Leben.
Und hinter dieser Karte verbirgt sich ein Notfall.
Wir haben uns also entschieden, das zu verbinden, was noch nicht verbunden war.
Um diejenigen sichtbar zu machen, die es nicht waren.
Heute kommen hier Familien aus aller Welt zusammen.
Sie existieren. Sie schreiten voran. Sie warten.
Die weitergegebenen Informationen respektieren die Vertraulichkeit der Familien. Für weitere Informationen kontaktieren Sie uns bitte.
Lasst uns aufhören, unsichtbar zu bleiben.
Sind Sie von dem Syndrom betroffen?
Bleibe nicht unsichtbar.
Jede Familie, die sich anmeldet,
Dies ist eine Realität, die nicht länger ignoriert werden kann.
Das ist eine Stimme mehr.
Dies ist ein weiterer Schritt in Richtung Anerkennung.
Anfangs sprachen sie mit uns über Zahlen.
Weltweit 77 Fälle.
7 in Frankreich.
Doch hinter diesen Zahlen verbargen sich vor allem Fragen.
Ist das echt?
Sind wir wirklich so wenige?
Wo sind die anderen Familien?
Also beschlossen wir, zu suchen.
Um sich zu verbinden.
Um das Unsichtbare sichtbar zu machen.
Diese Karte entstand aus diesem Bedürfnis heraus:
verstehen, sich selbst finden, existieren.
Eine von einer Familie für Familien erstellte Volkszählung.
Um zu zeigen, dass wir hier sind .
Und dass wir viel mehr sind als nur Zahlen.
Denn je mehr von uns ihre Stimme erheben,
Je mehr es unmöglich wird, uns zu ignorieren.
Je mehr Forschung sich auf uns konzentriert.
Je mehr Fortschritte möglich sind.
Diese Karte ist mehr als nur ein Bindeglied zwischen Familien.
Es ist eine Botschaft.
Wer diesem Netzwerk beitritt, wird Teil einer Bewegung, die Veränderungen anstrebt.
Für unsere Kinder.
Für ihre Zukunft.
Und für all jene, die morgen die Diagnose erhalten werden.
Sie erleben das Syndrom täglich.
Hier sind es die Worte von Familien.
Wahre Geschichten, erzählt mit ihren eigenen Worten, ihren eigenen Gefühlen, ihrer eigenen Realität
Die ersten Zeugenaussagen werden in Kürze erwartet.
Diese Seite befindet sich im Aufbau.
Familien werden schon bald in der Lage sein, ihre Geschichten und Erlebnisse auszutauschen.