Lasst uns nicht länger unsichtbar bleiben
Sind Sie vom Dias-Logan-Syndrom betroffen?
Jede erfasste Person trägt dazu bei, das Dias-Logan-Syndrom sichtbarer zu machen.
Diese Weltkarte hilft dabei, die Verbreitung des Syndroms weltweit besser darzustellen und zu zeigen, dass hinter den Zahlen Kinder, Erwachsene und Familien stehen.
Zum Schutz der Privatsphäre sind nur wenige Informationen sichtbar:
Alter, Geschlecht und geografische Lage.
Persönliche Kontakdaten werden nicht angezeigt.
Edith
7 Jahre alt / Belgien
„Edith ist heute sieben Jahre alt. Obwohl die Diagnose des Dias-Logan-Syndroms erst vor Kurzem gestellt wurde, hatten wir als Eltern schon sehr früh das Gefül, dass bestimmte Dinge nicht stimmten. Jahrelang lebten wir mit unbeantworteten Fragen. Eine Diagnose löst natürlich nicht alles wie durch Zauberei, aber sie gibt endlich Worte für das, was wir schon so lange empfunden haben"
Wenn man weiß, wie selten diese Syndrom ist und wie wenige Familien dienselben Weg gehen, bedeutet es unglaublich viel, zu erfahren, dass man nicht allein ist.
Die Geschichten anderer Eltern zu lesen, vermittelt ein Gefül des Wiedererkennens und vielleicht sogar eine gewisse Beruhigung, wenn man merkt, wie sehr man sich in ihren Erfahrungen wiederfindet. In ihren Zweifeln, ihren Sorgen, ihren kleinen Erfolgen. Man versteht wirklich erst, was dieser Weg bedeutet, wenn man ihn selbst erlebt"
Sie ist unglaublich kontaktfreudig und begeistert und besitzt die bemerkenswerte Fähigkeit, die Herzen aller menschen zu erobern, denen sie begegnet. Aber sie hat auch ein sehr ausgeprägtes temperament. Ihre Stimmung kann sich innerhalb weniger Sekunden verändern, was sowohl für sie als auch für uns schwierig sein kann"
"Edith hat eine intellektuelle Beeinträchtigung sowie eine Entwicklungsverzögerung in allen Bereichen. Sie hat motorische Schwierigkeiten und leidet unter verbaler Dyspraxie, was ihre Kommunikation stark beeinträchtigt. Sie verseht sehr viel, hat aber leider große Schwierigkeiten, sich verständlich zu machen"
Edith hatte außerdem ein starkes Schielen, das sich durch eine Operation bereits deutlich verbessert hat. Sie leidet auch unter Schlafstörungen, mit Schwierigkeiten beim Einschlafen und nächtlichem Erwachen, was ihre tage zusätzlich erschweren kann.
In ihren ersten Lebensjahren hatte Edith außerdem große Schwierigkeiten beim essen, doch glücklicherrweise hat sich dies im Laufe der Zeit deutlich verbessert"
„Edith ist ein fröhliches, sensibles und starkes kleines Mädchen.“
Um sie in all diesen Bereichen zu unterstützen, erhält sie seit ihrem zweiten Lebensjahr intensive logopädische und physiotherapeutische Betreuung. Dadurch macht sie Schritt für Schritt Fortschritte feiern wir sehr, denn sie verlangen ihr enorme Anstrengungen ab. Diese kleinen Entwicklungsschritte sind für uns wie kleine Lichtfunken, sanfte Bestätigungen dafür, dass sie ihren eigenen Weg findet - in ihrem eigenen Rhythmus"
"Der Weg war lang, und wahrscheinlich wird er es immer bleiben. Wir gehen weiter voran, oft auf unbekanntem Terrain, auf der Suche nachb Antworten, Unterstützung und Anerkennung. Mit der Zeit erkennen wir, wie wichtig es ist, sich mit den richtigen Menschen zu umgeben. Mit denen, die Licht bringen, wenn alles dunkel erscheint, und uns die Kraft geben, weiterzugehen"
"Gleichzeitig hat uns Edith uns beigebracht, die Welt anders zu betrachten. Jeden Tag zeigt sie uns, wie widerstandsfähig ein Kind sein kann. Ihr Humor, ihre Entschlossenheit und ihre Fähigkeit, sich an neue Situationen anzupassen, machen uns unglaublich stolz.
Und dennoch bleibt die Zukunft ungewiss. Wir wagen es nicht, zu weit nach vorne zu schauen, denn die Fragen, die sich stellen, scheinen oft schwerer zu wiegen als die Antworten, die wir heute haben"
"Wird sie später selbstständig leben können? Wird sie immer darauf angewiesen sein, dass wir in ihrer Nähe bleiben?
Das sind Fragen, über die wir nachdenken, die wir aber noch nicht vollständig erfassen können.
Deshalb gehen wir Tag für Tag, Schritt für Schritt weiter. Wir folgen dem Rhythmus, den Edith selbst vorgibt, und vertrauen auf die kleinen Fortschritte, die jeden neuen Tag eine neue Bedeutung geben."
Das Dias-Logan-Syndrom ist eine Herausforderung, aber es hat unsere Familie auch enger zusammengebracht. Wir leben bewusster, sind dankbarer für die Menschen, die sich dafür entscheiden, an unserer Seite zu gehen, und fühlen uns den Geschichten anderer Familien stärker verbunden.
Wir hoffen, dass unsere Geschichte anderen Familien helfen kann, sich weniger allein zu fühlen. Dass es immer eine Hand gibt, die versteht, eine Schulter, die die Last mitträg, und eine Gemeinschaft, die sie umgibt."
Erfahrungsbericht von Hanne, Ediths Mutter