1.
BEGEGNEN
INTERNATIONAL
DIAS-LOGAN-SYNDROM (BCL11A-IDD)
Familien, Forscher, Kliniker
zum ersten Mal zusammengebracht
Zusammen,
Lasst uns vorwärtsgehen
Hoffnung
Juni 2027
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Seite 2 – Das Ereignis
Die Veranstaltung
Ein historischer Moment
Zum allerersten Mal werden Familien aus aller Welt, Forscher und Kliniker zum Thema Dias-Logan-Syndrom (BCL11A-IDD) zusammenkommen.
Dieses Ereignis markiert einen entscheidenden Meilenstein:
sich treffen, austauschen und gemeinsam Forschungsergebnisse voranbringen.
Denn gemeinsam können wir bei jeder Begegnung die Zukunft verändern
Verbindungen aufbauen
Zusammenführung von Familien, Forschern und Klinikern aus der ganzen Welt
Fortschritte in der Forschung
Wissen, Fortschritte und Bedürfnisse teilen, um den Fortschritt zu beschleunigen
Die Isolation durchbrechen
Einen Raum zum Zuhören, zur Unterstützung und zum Austausch zwischen Familien zu bieten.
Die Zukunft gestalten
Lasst uns gemeinsam die Grundlagen für eine bessere Zukunft unserer Kinder legen.
BESTÄTIGTE REFERENTEN
Dr. Cristina Dias
Mitentdecker des Syndroms
Dias-Logan.
Medizinischer Genetiker und Forscher mit Spezialisierung auf seltene genetische Erkrankungen der neurologischen Entwicklung.
Sie beschäftigt sich insbesondere mit Störungen, die mit dem BAF-Komplex und dem BCL11A-Gen zusammenhängen und an bestimmten seltenen geistigen Behinderungen beteiligt sind, darunter das Dias-Logan-Syndrom (BCL11A-IDD), zu dessen Identifizierung und besserer Charakterisierung sie beigetragen hat.
Professeur
Stefan Britsch
Professor für Medizin und Forscher an der Universität Ulm (Deutschland). Leiter des Lehrstuhls für Molekulare und Zelluläre Anatomie.
Sein Arbeitsschwerpunkt liegt in erster Linie auf der Neurowissenschaft, insbesondere auf den Transkriptionsfaktoren, die an der Gehirnfunktion beteiligt sind.
Dr Christoph Wiegreffe
Neurowissenschaftlicher Forscher, derzeit Postdoktorand an der UniversitÄt ULM (Deutschland) am Institut fÜr Molekulare und ZellulÄre Anatomie.
Seine Forschung konzentriert sich auf die Entwicklungsbiologie und die Funktionsweise des Gehirns, insbesondere durch die Untersuchung von Transkriptionsfaktoren mithilfe von Mausmodellen. Diese Mechanismen sind direkt an Erkrankungen wie BCL11A-IDD (Dias-Logan-Syndrom) beteiligt.
Weitere Interessengruppen und Fachleute können ebenfalls an dieser Veranstaltung teilnehmen.
Diese Präsenz ermöglicht die Schaffung einer direkten Verbindung zwischen Familien und der medizinischen und wissenschaftlichen Welt.
Dieses Treffen ist viel mehr
als ein Ereignis.
Es ist ein Hoffnungsschimmer. Ein Wendepunkt. Ein erster Schritt.
Seite 3 – Programm
Das Programm
3 Tage des Austauschs und Teilens
DONNERSTAG
3. Juni 2027
Willkommen Familien
Teilnehmerempfang
Installation im Zentrum
Erste informelle Gespräche
Ein geselliger Abend
Freitag
4. Juni 2027
Ein Tag im Zeichen von
Forscher und Kliniker
Wissenschaftliche Präsentationen zum Dias-Logan-Syndrom
Austausch zwischen Familien und medizinischem Fachpersonal.
Diskussionen über Fortschritte und Bedürfnisse
Frage- und Antwortzeit
SAMSTAG
5. Juni 2027
Treffen & Austausch
Workshops und Gespräche zwischen Familien
Freie Zeit für Diskussionen
Stärkung des internationalen Netzwerks
Freundliche Momente
PROGRAMM IN DER ENTWICKLUNG
Das detaillierte Programm wird derzeit sowohl für Kinder als auch für Erwachsene entwickelt.
Wir arbeiten daran, Ihnen individuell zugeschnittene Zeitfenster anzubieten, darunter:
Momente für Diskussionen
Momente der Geselligkeit
Zeit für das Wohlbefinden
Wir setzen alles daran, Ihnen ein abwechslungsreiches, ausgewogenes und einladendes Programm zu bieten.
diesem einzigartigen Ereignis angemessen.
Seite 4 – Unterkunft & Verpflegung
Unterkunft und Verpflegung
Ein vollständig bezahlter Aufenthalt
Um möglichst vielen Familien die Teilnahme unter optimalen Bedingungen zu ermöglichen,
Unterkunft und Verpflegung werden vor Ort vollständig bereitgestellt.
2 Nächte und 3 Tage auf dem Gelände
Von Donnerstag, dem 3. Juni bis Samstag, dem 5. Juni 2027 im Azureva-Zentrum
aus Ronces-les-Bains.
Unterkunft
enthalten
Komfortable Unterkunft im Azureva-Zentrum, in entspannender Naturlandschaft
Wiederherstellung
All-you-can-eat-Buffet
Es wird eine Auswahl an ausgewogenen Mahlzeiten in Buffetform angeboten, die allen Geschmäckern und Ernährungsbedürfnissen gerecht werden.
Azureva Center
La Tremblade - Ronces-les-Bains
Das zwischen Wald und Meer gelegene Azureva-Zentrum bietet ein ideales Umfeld, um Familien zu empfangen, Ideen auszutauschen und neue Kraft zu tanken.
Seite 5 – Zugang & Transport
Zugang und Transport
Wie komme ich hierher?
Das Azureva-Zentrum in Ronces-les-Bains ist leicht zu erreichen.
mit dem Zug, dem Auto oder dem Flugzeug.
Mit dem Zug (TGV)
Bahnhof La Rochelle
(ca. 45 Minuten)
Bahnhof Rochefort
(ca. 30 Minuten)
TGV-Anschluss aus mehreren französischen Städten.
Ankunftsorganisation
Wir werden alles tun, um Ihren Besuch zu erleichtern:
Gruppierung der Ankünfte, Transportlösung zum Zentrum und Begleitung bei Bedarf.
Praktische Informationen werden Ihnen im Vorfeld der Veranstaltung zur Verfügung gestellt.
Mit dem Flugzeug
Flughafen La Rochelle - Ile de Ré
(ungefähr 1 Stunde)
Flughafen Bordeaux
(ca. 2 Stunden)
Flughafen Paris, dann TGV (Bahnhof Montparnasse) nach La Rochelle
.avif)
Seite 6 – Kontakt & Anmeldung
Lass uns in Kontakt bleiben.
Benötigen Sie Informationen?
Wir sind hier, um Sie zu unterstützen.
Anmeldung geöffnet
Begleiten Sie uns!
Telefon
Da die Plätze begrenzt sind, bitten wir Sie, das Anmeldeformular auszufüllen, um an diesem ersten internationalen Treffen teilnehmen zu können.
+33 7 60 13 23 06
Adresse
Unterkunft und Verpflegung für 3 Tage/2 Nächte inklusive.
Vereinigung „Gemeinsam für das Dias-Logan-Syndrom“
19 rue des aigrettes
17890 Chaillevette
Bevorstehende Veranstaltung
WIEDERHOLUNG – Virtuelle Sitzung vom 18. April 2026
Dieses Treffen brachte mehr als 40 Familien aus aller Welt zusammen, in Anwesenheit von Amy Stros, Dr. Cristina Dias und den Gründerinnen des Vereins, Virginie und Alexis.
Der Vortrag von Dr. Cristina Dias war ein Höhepunkt; sie lieferte wertvolle Erklärungen zur Genetik und zum Dias-Logan-Syndrom.
Es bot sich auch die Gelegenheit, die ersten Aktionen und Projekte von Together for Dias-Logan Syndrome vorzustellen.
Sehen Sie sich die Wiederholung dieses Spiels an: