Together for Dias-Logan Syndrome
BCL11A-IDD
Comprendre aujourd'hui. Espérer demain.
Ils sont rares. Mais ils existent.
Le syndrome Dias-Logan (BCL11A-IDD) est une maladie génétique rare qui impacte profondément le développement de l'enfant et le quotidien.
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Derrière chaque diagnostic, il y a des enfants, des familles, des parcours faits de défis, d'espoir et de courage.
Notre mission
Face au manque d'informations et de repères autour du syndrome Dias-Logan ( BCL11A-IDD), nous avons créé une initiative internationale pour:​​​
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Connecter les familles à travers le monde
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Partager des informations fiables et accessibles
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Structurer les connaissances autour du syndrome
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Contribuer à faire avancer la recherche
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Parce que personne ne devrait avancer seul face à l'inconnu
Une mobilisation à l'échelle mondiale
Des familles issues de nombreux pays ont déjà rejoint cette initiative.
Chaque témoignage, chaque participation contribue à mieux comprendre le syndrome et à construire un réseau international solide.
Aujourd'hui, cette dynamique dépasse les frontières et rassemble des familles à travers le monde, unies par une même réalité et une même volonté d'avancer.
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Des familles dans plus de 28 pays dont la France, les Etats Unis, l'Italie, l'Argentine, l' Australie ...
109
personnes recensées
Un projet en mouvement
Un projet qui grandit chaque jour, à travers le monde
69
participants à l'étude
28
pays représentés
Qu'est ce que le syndrome Dias-Logan?
​Mieux comprendre le syndrome
Le syndrome Dias-Logan (BCL11A-IDD) est une maladie génétique extrêmement rare du neurodéveloppement.
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Une déficience intellectuelle allant de léger à sévère
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un retard de développement
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des troubles du langage
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des difficultés motrice
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des particularité comportementale
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une hypotonie
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une microcéphalie
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des anomalies cérébrale
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des troubles du spectre de l'autisme
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une fatigabilité
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des hypersensibilités
Il impacte le développement de l'enfant avec des manifestations variées, différente d'un enfant à l'autre.
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Il peut notamment entrainer :
Chaque enfant évolue à son rythme, avec ses propres capacités et ses propres défis.
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Aujourd'hui, les connaissances restent encore limitées.
L'accès à l'information est souvent difficile, et de nombreuses familles se retrouvent seules face à un diagnostic qu'elles ne connaissent pas.
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Comprendre, accompagner, partager...
c'est essentiel pour avancer.
Des familles, une réalité commune
Chaque famille à son histoire.
Chaque enfant est unique.
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Mais derrière la rareté du syndrome, une réalité se retrouve parfois dans le monde:
des parents qui cherchent des réponses, des enfants qui avancent à leur rythme, et un besoin profond de ne plus être seuls.
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Aujourd'hui, ces familles se connectent, se comprennent et s'entraident.
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Parcequ'ensemble, tout devient possible.
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Vous n'êtes plus seuls.
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